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Liens utiles

Acteurs européens des maladies rares

USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients
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ORPHANET

En tapant le nom d'une maladie dans Orphanet, vous trouverez l'ERN correspondant. Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant les connaissances sur les maladies rares afin d'améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients atteints de maladies rares. 

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Commission européenne

Retrouvez ici toutes les informations sur les ERN financés par la Commission européenne. Le 4 mars 2022, le Conseil a adopté à l'unanimité la décision d'exécution instituant une protection temporaire en raison de l'afflux massif de personnes fuyant l'Ukraine à la suite de la guerre.

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EURORDIS

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d'organisations de patients dirigée par des patients représentant 988  organisations de patients atteints de maladies rares dans 74  des pays.

ORGANISATION EUROPÉENNE DU CANCER

www.europeancer.org/help  comprend des liens vers des ressources dans différentes langues pertinentes.  

SOCIÉTÉ EUROPÉENNE D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE

Face à cette crise, le SIOPE travaille actuellement avec ses partenaires de  St Jude GlobalSIOP International  et  Childhood Cancer International (CCI Europe)  pour fournir de l'aide et des conseils à la communauté ukrainienne. SIOPE assure les meilleurs soins et résultats possibles pour tous les enfants et les jeunes atteints de cancer.

Université médicale de Lublin

L'Université de médecine de Lublin a créé un site Web pour aider les Ukrainiens. Vous trouverez des informations utiles sur l'aide matérielle, financière et psychologique.

Actions de l'ILAE pour soutenir les personnes atteintes d'épilepsie touchées par la situation en Ukraine

Le 7 mars 2022, l'ILAE a tenu une réunion avec les dirigeants des chapitres de tous les pays touchés par la situation en Ukraine. Le groupe s'est mis d'accord sur un ensemble de  sept actions clés . L'ILAE forme également un groupe de travail pour superviser la mise en œuvre de ces actions, ainsi que pour donner des conseils sur l'évolution de la situation. De plus amples informations sur toutes ces activités, y compris des détails sur notre campagne de financement, suivront sous peu.

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