Resultats de recherche

ERN PARAMA SVEIKATOS PRIEŽIŪROS PROFESIONALIEMS ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Bienvenue Galite susisiekti su ERN Susisiekus su konkrečiu ERN el Teiraukitės konkrečios retų ligų specialisto vietos Klauskite diagnostikos patarimo Klauskite terapijos patarimo Paprašykite vizijos konferencijos su ERN komanda Paprašykite paramos, kad gautumėte retųjų vaistų Raskite kiekvieno ERN el Raskite ERN „Twitter“ naudodami #ERNcare4UA ERNcare4UA kontaktinis el Per virtualią kliniką CPMS Tik ERN HCP nariams Daugiau informacijos Susisiekite su Rare Diseases Hub Ukraine ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Services ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Liste Visų ERN kontaktai el. paštu ERNAS BONDAS Europos retų kaulų ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ernbond.eu ERN CRANIO Europos kaukolės ir veido anomalijų bei ausų, nosies ir gerklės (ENT) sutrikimų informacinis tinklas Kontaktas: ern-cranio@erasmusmc.nl Endo-ERN Europos retų endokrininių ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@endo-ern.eu ERN EpiCARE Europos epilepsijos informacinis tinklas Kontaktas: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu ERKNet Europos inkstų ligų informacinis tinklas Kontaktas: contact@erknet.org ERN-RND Europos neurologinių ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ern-rnd.eu ERNIKA Europos paveldimų ir įgimtų anomalijų informacinis tinklas Kontaktas: ern-ernica@erasmusmc.nl ERN LUNG Europos kvėpavimo takų ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ern-lung.eu ERN oda Europos odos ligų informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@ern-skin.eu ERNAS EURACANAS Europos suaugusiųjų vėžio (kietųjų navikų) informacinis tinklas Kontaktas: contact@euracan.eu ERN EuroBloodNet Europos hematologinių ligų informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@eurobloodnet.eu ERN eUROGEN Europos urogenitalinių ligų ir būklių informacinis tinklas Kontaktas: eurogen@uroweb.org ERN EURO-NMD Europos nervų ir raumenų ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ern-euro-nmd.eu ERN AKIS Europos retų akių ligų informacinis tinklas Susisiekite: contact@ern-eye.eu ERNAS GENTURIS Europos genetinių navikų rizikos sindromų informacinis tinklas Kontaktas: genturis@radboudumc.nl ERN SARGYBĖ-ŠIRDIS Europos širdies ligų informacinis tinklas Kontaktas: contact@guardheart.ern-net.eu ERN ITHACA Europos įgimtų apsigimimų ir retos intelekto negalios informacinis tinklas Kontaktas: koordination@ern-ithaca.eu MetabERN Europos paveldimų medžiagų apykaitos sutrikimų informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@metab.ern-net.eu ERN PaedCan Europos vaikų vėžio informacinis tinklas (hematoonkologija) Kontaktas: ERNPaedCan@ccri.at ERN RARE-LIVER Europos hepatologinių ligų informacinis tinklas Kontaktas: ERN.RareLiver@uke.de ERN ReCONNET Europos jungiamojo audinio ir raumenų ir kaulų ligų informacinis tinklas Kontaktas: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it ERN RITA Europos imunodeficito, autouždegiminių ir autoimuninių ligų informacinis tinklas Kontaktas: contact-rita@ern-net.eu ERN TRANSPLANTAS-VAIKAS Europos vaikų transplantacijos informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@transplantchild.eu VASCERNAS Europos retų daugiasisteminių kraujagyslių ligų informacinis tinklas Kontaktas: vascern.coordination@aphp.fr

Trumpos naujienos ERN ir vaikų ligoninės bendradarbiauja remdamos retomis ligomis sergančius Ukrainos vaikus Skaityti daugiau 24 Europos referencijos tinklai (ERN) retų ir sudėtingų ligų srityje yra vieningi, kad padėtų visiems Ukrainos pacientams. ERN specializuojasi diagnozuojant ir gydant retas / labai retas ligas beveik visose medicinos srityse, įskaitant retą vėžį. ERN 1600 ekspertų centrai yra įkurti daugiau nei 300 ES ligoninių, paprastai paskirstytų daugumoje arba visose ES šalyse (įskaitant kaimyninę Ukrainą) ir Norvegijoje. ERN siūlo Rare Diseases Hub Ukraine – specialų centrą, teikiantį specializuotą medicininę pagalbą retomis ligomis sergantiems pacientams Ukrainoje ar už jos ribų. Šioje svetainėje pateikiama informacija apie kiekvieną iš 24 ERN, taip pat bendra informacija ir naujienos. Kiekvieno ERN teikiama pagalba Retos / itin retos ligos centro radimas ES Medicininė pagalba diagnozei nustatyti Medicininė pagalba gydymo klausimais (narkotikai, chirurgija ir kt.) Medicininė pagalba dėl vaistų keitimo/trūkumo Kita klinikinė pagalba per bendrąjį kontaktinį tašką HOME: Image HOME: Vidéo Ancre 1 ERN apklausa pranešti apie Ukrainos pabėgėlių priežiūrą Skaityti daugiau Trumpos naujienos, rodančios ERN bendradarbiavimą Skaityti daugiau Raskite sveikatos priežiūros paslaugų teikėją Skaityti daugiau ERN parama sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams Skaityti daugiau Skambutis iš Parlamento retų ligų advokatų tinklo – Europos Parlamento Skaityti daugiau 24 Europos informacijos tinklai (ERN) ERNAS BONDAS Europos retų kaulų ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ernbond.eu Interneto svetainė ERN CRANIO Europos kaukolės ir veido anomalijų bei ausų, nosies ir gerklės (ENT) sutrikimų informacinis tinklas Kontaktas: ern-cranio@erasmusmc.nl Interneto svetainė Endo-ERN Europos retų endokrininių ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@endo-ern.eu Interneto svetainė ERN EpiCARE Europos retų ir sudėtingų epilepsijų informacinis tinklas Kontaktas: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu Interneto svetainė ERKNet Europos inkstų ligų informacinis tinklas Kontaktas: contact@erknet.org Interneto svetainė ERN-RND Europos neurologinių ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ern-rnd.eu Interneto svetainė ERNIKA Europos paveldimų ir įgimtų anomalijų informacinis tinklas Kontaktas: ern-ernica@erasmusmc.nl Interneto svetainė ERN LUNG Europos kvėpavimo takų ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ern-lung.eu Interneto svetainė ERN oda Europos odos ligų informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@ern-skin.eu Interneto svetainė ERNAS EURACANAS Europos suaugusiųjų vėžio (kietųjų navikų) informacinis tinklas Kontaktas: contact@euracan.eu Interneto svetainė ERN EuroBloodNet Europos hematologinių ligų informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@eurobloodnet.eu Interneto svetainė ERN eUROGEN Europos urogenitalinių ligų ir būklių informacinis tinklas Kontaktas: eurogen@uroweb.org Interneto svetainė ERN EURO-NMD Europos nervų ir raumenų ligų informacinis tinklas Kontaktas: info@ern-euro-nmd.eu Interneto svetainė ERN AKIS Europos retų akių ligų informacinis tinklas Susisiekite: contact@ern-eye.eu Interneto svetainė ERNAS GENTURIS Europos genetinių navikų rizikos sindromų informacinis tinklas Kontaktas: genturis@radboudumc.nl Interneto svetainė ERN SARGYBĖ-ŠIRDIS Europos širdies ligų informacinis tinklas Kontaktas: contact@guardheart.ern-net.eu Interneto svetainė ERN ITHACA Europos įgimtų apsigimimų ir retos intelekto negalios informacinis tinklas Kontaktas: koordination@ern-ithaca.eu Interneto svetainė MetabERN Europos paveldimų medžiagų apykaitos sutrikimų informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@metab.ern-net.eu Interneto svetainė ERN PaedCan Europos vaikų vėžio informacinis tinklas (hematoonkologija) Kontaktas: ERNPaedCan@ccri.at Interneto svetainė ERN RARE-LIVER Europos hepatologinių ligų informacinis tinklas Kontaktas: ERN.RareLiver@uke.de Interneto svetainė ERN ReCONNET Europos jungiamojo audinio ir raumenų ir kaulų ligų informacinis tinklas Kontaktas: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it Interneto svetainė ERN RITA Europos imunodeficito, autouždegiminių ir autoimuninių ligų informacinis tinklas Kontaktas: contact-rita@ern-net.eu Interneto svetainė ERN TRANSPLANTAS-VAIKAS Europos vaikų transplantacijos informacinis tinklas Kontaktas: koordinacija@transplantchild.eu Interneto svetainė VASCERNAS Europos retų daugiasisteminių kraujagyslių ligų informacinis tinklas Kontaktas: vascern.coordination@aphp.fr Interneto svetainė HOME: Ce que nous faisons ERN vaizdo įrašas pacientams ir sveikatos specialistams Sužinokite, kas yra Europos informacijos tinklai (ERT) ir kaip jie galėtų padėti jiems nustatyti diagnozę arba gydymą, jei sveikatos specialistas mano, kad ERN parama yra būtina.

Naudingos nuorodos Retų ligų Europos aktoriai USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients ORFANETAS Orphanet galite įvesti ligą ir rasti atitinkamą ERN. Orphanet yra unikalus šaltinis, kaupiantis ir tobulinantis žinias apie retąsias ligas, siekiant pagerinti retomis ligomis sergančių pacientų diagnostiką, priežiūrą ir gydymą. Nuoroda į ORPHANET svetainę Europos Komisija Čia rasite visą informaciją apie Europos Komisijos finansuojamus ERN. 2022 m. kovo 4 d. Taryba vienbalsiai priėmė įgyvendinimo sprendimą, kuriuo įvedama laikinoji apsauga dėl masinio žmonių antplūdžio, bėgančių iš Ukrainos dėl karo. Nuoroda į Europos Komisijos svetainę Laikinosios apsaugos direktyva Informacija žmonėms, bėgantiems nuo karo Ukrainoje Orphanews 2022 m. kovo 17 d Orphanews 2022 m. kovo 30 d EURORDIS EURORDIS yra nevyriausybinis pacientų organizacijų aljansas, atstovaujantis 988 retomis ligomis sergančių pacientų organizacijos – 74 šalyse. Nuoroda į EURORDIS svetainę EUROPOS VĖŽIO ORGANIZACIJA www.europeancancer.org/help apima nuorodas į išteklius įvairiomis atitinkamomis kalbomis. Nuoroda į Europos vėžio organizaciją EUROPOS VAIKŲ ONKOLOGIJOS DRAUGIJA Šios krizės akivaizdoje SIOPE šiuo metu dirba su savo partneriais nuo St Jude Global , SIOP International ir Tarptautinė vaikų vėžio organizacija (CCI Europe) teikti pagalbą ir patarimus ukrainiečių bendruomenei. SIOPE užtikrina geriausią įmanomą priežiūrą ir rezultatus visiems vėžiu sergantiems vaikams ir jaunimui. Nuoroda į Europos vaikų onkologijos draugiją Liublino medicinos universitetas Liublino medicinos universitetas sukūrė svetainę, skirtą padėti Ukrainos žmonėms. Čia rasite naudingos informacijos apie materialinę, finansinę ir psichologinę pagalbą. Nuoroda į Liublino medicinos universiteto svetainę ILAE veiksmai, skirti padėti žmonėms, sergantiems epilepsija, nukentėjusiems nuo padėties Ukrainoje 2022 m. kovo 7 d. ILAE surengė susitikimą su skyrių vadovais visose šalyse, paveiktose padėties Ukrainoje. Grupė susitarė dėl rinkinio septyni pagrindiniai veiksmai . ILAE taip pat formuoja darbo grupę, kuri prižiūrės šių veiksmų įgyvendinimą ir patars dėl besiklostančios situacijos. Daugiau informacijos apie visas šias veiklas, įskaitant informaciją apie mūsų lėšų rinkimo kampaniją, bus pateikta netrukus. Nuoroda į ILAE svetainę

kontaktas Nom paštas Objektas Pranešimas Merci pour votre envoi ! Pasiuntinys Contact: Contact

Video Channel Watch Now Search video... All Categories All Categories Morning Rush Rent 2,99 USD Into the Blue Play Video Beach Patrol Buy 2,99 USD

RASTI SVEIKATOS PRIEŽIŪROS TEIKĖJĄ Čia yra 24 ERN šalia Ukrainos HCP narių žemėlapis. ERN SPS LENTELĖ Atitinkamas ERN gali padėti jums susisiekti su centrais. Taip pat galite peržiūrėti interaktyvų Europos Komisijos žemėlapį . ERN SPS ŽEMĖLAPIS

Acerca de Pirmadienis, 2022 m. kovo 14 d Pareiškimas remti retomis ligomis sergančius žmones ir Paveiktos sudėtingos sąlygos dėl karo Ukrainoje Tęsiantis Ukrainos karui, mes, 24 Europos informacinių tinklų (ERN) koordinatoriai, iškilmingai ir skubiai norime informuoti visas nacionalines ir Europos visuomenės sveikatos sprendimus priimančias institucijas apie absoliučią būtinybę atsižvelgti į tai, kad bent 6 proc. Ukrainos gyventojai, įskaitant šiuo metu migruojančius, yra paveikti retos ligos. Šiuo metu 2022 m. kovo 11 d., penktadienį, tarp 2,5 mln. pabėgėlių į ES jau atvyko apie 120 000 pacientų, sergančių retomis ligomis. ​ Mūsų 24 Europos Komisijos įsteigti ir finansuojami ERN specializuojasi diagnozuojant ir gydant beveik visas retas/labai retas ligas ir sudėtingas būkles 24 medicinos specialybėse (pavyzdžiui: retas suaugusiųjų ir vaikų vėžys, retos imuninės ar endokrininės ligos, retos epilepsijos, retos kepenų ligos, retos inkstų ligos, retos širdies ligos, retos neurologinės ligos ir kt.). ​ ERN yra virtualūs tinklai, susidedantys iš daugiau nei 1500 labai specializuotų medikų komandų, įsikūrusių 300 ligoninių 25 ES šalyse ir Norvegijoje, įskaitant ES kaimynines Ukrainas (Lenkija, Rumunija, Slovakija ir Vengrija). Todėl tikimės, kad ypač sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai šiose šalyse matys vis daugiau pacientų, įskaitant tuos, kurie serga retomis ligomis ir sudėtingomis ligomis. ​ Yra daugiau nei 7000 retų ligų ir 75% jų paveikia vaikus. Daugelis retų ligų prasideda ankstyvoje vaikystėje, dauguma jų yra lėtinės ir dažnai pavojingos gyvybei. Daugumai jų reikalinga labai specializuota priežiūra ir gydymas, kuris dažnai yra sudėtingas ir gali prireikti retųjų vaistų, kurie yra brangūs. Taigi kokybišką priežiūrą retomis ligomis ir sudėtingomis ligomis sergantiems pacientams turi teikti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, turintys reikiamą aukšto lygio klinikinę patirtį ir išteklius. Visi sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, kurie yra visateisiai ERN nariai, buvo įvertinti nepriklausomai kaip turintys reikiamą aukšto lygio kompetenciją. Ukrainos retomis ligomis sergančių pacientų, bėgančių nuo karo, antplūdis turės įtakos skirstymo procesams, daugiausia sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams kaimyninėse šalyse. Kai kuriuos pacientus, sergančius gyvybei pavojingomis arba kliniškai itin skubiomis retomis ligomis ir sudėtingomis sąlygomis, gali tekti greitai ir saugiai perduoti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, galintiems teikti šią labai specializuotą sveikatos priežiūrą. ERN gali suteikti informacijos apie tai, kur galima gauti šią priežiūrą (įskaitant dienos priežiūrą, labai specializuotą chirurgiją, vėžio gydymą ir kt.) dėl kiekvienos retos ligos ar sudėtingos būklės, nes kai kurios šios labai specializuotos sveikatos priežiūros paslaugos teikiamos ne visose ES valstybėse narėse. ​ Siekdami suteikti optimalią priežiūrą retomis ligomis ir sudėtingomis ligomis sergantiems Ukrainos pacientams, kurie pasiekia ES arba kuriuos reikia perkelti iš vieno ES sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo į kitą, 24 ERN koordinatoriai nori skubiai atkreipti visuomenės sveikatos institucijų dėmesį nacionaliniu ir Europos lygiu į šiuos dalykus. : ​ ERN atidarė naują svetainę (pasiekiama daugeliu ES kalbų, ukrainiečių ir rusų kalbomis) su kiekvieno ERN kontaktiniais punktais pagal specialybę, taip pat jų narių sąrašu Ukrainos pasienio šalyse ir už jos ribų. Taip pat yra centrinis ERN kontaktinis punktas. Mes aktyviai platinsime informaciją apie šią svetainę visais prieinamais komunikacijos kanalais: www.erncare4ua.eu ​ ERN padės visoms nacionalinėms ir ES visuomenės sveikatos institucijoms, Europos Komisijai (įskaitant EWRS), PSO, nevyriausybinėms organizacijoms ir bet kuriai kitai organizacijai ir sveikatos priežiūros specialistui, jei reikia informacijos retomis ligomis sergančių pacientų skirstymui ar perkėlimui, pateikdami sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų sąrašus. kuri gali suteikti ekspertinę pagalbą konkretiems retomis ligomis sergantiems pacientams ir teikti diagnostines bei terapines konsultacijas, jei informacijos nėra arba susiklosto sudėtinga situacija. Svetainėje galima susisiekti su visais 24 ERN, o prireikus yra centrinis kontaktinis punktas. ERN veiks kaip ES retų ligų medicinos centras, padėsiantis bet kuriam sveikatos priežiūros specialistui, kuriam reikia diagnostikos, gydymo galimybių ar bet kokio kito su konkrečiu pacientu susijusio medicininio klausimo (kreipdamiesi į individualų ERN arba centrinį ERN kontaktinį tašką). ERN gali organizuoti nemokamas, virtualias ir saugias panelines diskusijas tarp mūsų ekspertų ir sveikatos priežiūros specialistų Ukrainoje, pavyzdžiui, jei reikia, arba bet kurioje kitoje ES valstybėje narėje, kad patartų dėl diagnostikos ir gydymo alternatyvų, įskaitant labai specializuotą chirurgiją, patartų dėl vaistų receptų plano ir kaip saugiai pakeisti receptus, ypač tais atvejais, kai tam tikras gydymas nėra prieinamas priimančiojoje šalyje. Kiekvienas ERN, bendradarbiaudamas su savo atitinkamomis medicinos mokslo draugijomis, gali padėti palaikyti ryšius su farmacijos įmonėmis, informuoti jas apie konkretų vaistų trūkumą, ir skatinti jų, kaip humanitarinės pagalbos partnerių, įsitraukimą į greitesnį vaistų, reikalingų retoms ligoms gydyti, tiekimą. ir sudėtingos sąlygos, palengvinančios prieigą prie kai kurių retų ir (arba) brangių gydymo būdų. 24 ERN kontaktiniai punktai gali susisiekti su pacientų organizacijomis ir EURORDIS, kad gautų informacijos apie nacionalines pacientų asociacijas, norinčias padėti šeimoms ir pacientams iš Ukrainos. 24 ERN koordinatoriai nori pabrėžti savo paramą, ypač mūsų kolegoms sveikatos priežiūros specialistams, dirbantiems siaubingomis sąlygomis Ukrainoje. Mes palaikome juos ir norime, kad jie žinotų, kad jie nėra vieni, ir jie gali susisiekti su mumis per mūsų ERN svetaines. Mes, 24 ERN koordinatoriai, prisiimame visišką įsipareigojimą padėti visoms suinteresuotosioms šalims, ypač gydytojams ir jų pacientams, sergantiems retomis ligomis šioje precedento neturinčioje situacijoje, ir kartu solidariai turime užtikrinti, kad nė vienas retomis ligomis sergantis pacientas nebūtų paliktas nuošalyje.

Pradedama nuolat atvira apklausa, skirta ERN sveikatos priežiūros specialistams pranešti apie Ukrainos pabėgėlių priežiūrą Ukrainos krizės kontekste, kaip ERN, turime žinoti, kiek retomis ligomis sergančių pacientų gauna priežiūrą už Ukrainos ribų. Norint pritaikyti koordinavimą, tapo svarbu vadovautis poreikiais žinoti, ar iniciatyvos yra pritaikytos situacijai. ​ Taigi ERN-CG paleido nuolat atidaromą labai paprastą formą kiekvienam Ukrainos pacientui, kurį tvarko ERN: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNukrainianRefugeesCare ​ Jei esate ERN sveikatos priežiūros specialistas, kuris šiuo metu rūpinasi Ukrainos pabėgėliais, nedvejodami užpildykite šią apklausą.

Apsakymai Reguliariai skelbsime trumpas istorijas ar bendrus komentarus, rodančius, kaip bendradarbiavimas tarp ERN padeda užtikrinti retomis ligomis sergančių Ukrainos pacientų priežiūrą. 01 ERN ir vaikų ligoninės bendradarbiauja remdamos retomis ligomis sergančius Ukrainos vaikus Varšuvos Vaikų memorialinis sveikatos institutas, Europos vaikų ligoninių organizacijos (ECHO) ir TRANSCHILD ERN narys, praėjusią savaitę priėmė tris pacientus, evakuotus iš Kijevo per Lvovą dėl ūminio kepenų nepakankamumo dėl Wilsono ligos komplikacijų. ECHO ligoninėms ir ERN koordinatoriams buvo išsiųstas prašymas pasiteirauti dėl galimybės priimti du atvykusius pacientus, kad jie padėtų jiems prižiūrėti. Schneider vaikų ligoninė Izraelyje, ECHO narė, ir Hamburgo-Eppendorfo universiteto medicinos centras, ERN RARE-LIVER narys Vokietijoje, žengė į priekį, kad priimtų po vieną pacientą dar prieš pacientams atvykstant į Varšuvą. Per 24 valandas nuo atvykimo pacientai buvo stabilizuoti ir perkelti į galutinę ūmios priežiūros vietą. Pavyzdys, kaip verta sukurti tarptautinius ligoninių tinklus ir specializuotus kompleksinių retųjų ligų priežiūros centrus sveikatos krizės momentais.

žinios Entretien avec le président de European Reference Networks – ERN 9 juin 2019 m Un rêve devenu réalité : le parcours de European Reference Networks – ERN 9 juin 2019 m Une ONG locale fait un carton grace à sa collectione de fonds 9 juin 2019 m

Legali informacija Europos informaciniai tinklai – ERN Naudojimo sąlygų pristatymas ir sutikimas su jomis ERN siūlo jums informaciją per šią svetainę. Naudodamiesi šia svetaine, sutinkate sutikti su toliau nurodytomis naudojimo sąlygomis ("naudojimo sąlygos"), kurias ERN gali atnaujinti bet kuriuo metu be įspėjimo, ir jų laikytis. Turėtumėte periodiškai apsilankyti šiame puslapyje ir peržiūrėti tuo metu galiojančias naudojimo sąlygas. Atkreipkite dėmesį, kad ERN gali savo nuožiūra nutraukti jūsų prieigą prie šios svetainės bet kuriuo metu be įspėjimo. Intelektinė nuosavybė ir prekių ženklai Atkreipkite dėmesį, kad ERN politika yra maksimaliai užtikrinti savo intelektinės nuosavybės teises, kaip nustatyta galiojančiuose įstatymuose, įskaitant baudžiamąsias sankcijas. Šioje svetainėje rodomi prekių ženklai, logotipai ir paslaugų ženklai (bendrai vadinami „Prekių ženklai“) yra prekių ženklai, priklausantys ERN arba jiems licencijuoti. Niekas šioje svetainėje neturėtų būti suprantama kaip netiesiogiai ar kitaip suteikianti licenciją ar teises į prekių ženklus be aiškaus raštiško ERN arba, jei ne ERN, prekės ženklo savininko leidimo. Be to, bet kokiam šios svetainės turinio atgaminimui, perdavimui, keitimui ar naudojimui kitais nei asmeniniais, nekomerciniais tikslais reikalingas išankstinis raštiškas ERN sutikimas. Šis autorių teisių pranešimas turi būti ant kiekvienos šios svetainės turinio kopijos ar jos dalies: Autorių teisės © ERNs. Visos teisės saugomos. Jokios garantijos ar garantijos ERN yra įsipareigoję nuolat atnaujinti svetainę. Tačiau ERN negarantuoja jokios šioje svetainėje pateiktos informacijos tikslumo ir išsamumo. Išskyrus tiesioginę žalą, padarytą dėl ERN tyčinio nusižengimo ar didelio aplaidumo, ERN nėra atsakingi už jokią tiesioginę, netiesioginę, specialią, baudžiamąją, atsitiktinę ar kitokią pasekminę žalą, atsirandančią dėl jūsų apsilankymo šioje svetainėje arba su ja susijusią, įskaitant: be apribojimų, negautas pelnas, verslo nutraukimas ir programų ar elektroninių duomenų praradimas. Atsakomybės apribojimas ERN arba jų tiekėjai jokiu būdu nėra atsakingi už jokius tiesioginius, netiesioginius, specialius, atsitiktinius ar pasekminius nuostolius, įskaitant, bet tuo neapsiribojant, prarastą pelną arba pajamas, prekių pakeitimo išlaidas, duomenų praradimą ar sugadinimą dėl naudojimo arba nesugebėjimas naudotis šia svetaine ar bet kuria susijusia svetaine, žala, atsiradusi dėl šioje svetainėje pateiktos informacijos ar medžiagos naudojimo arba pasitikėjimo ja, nesvarbu, ar ji pagrįsta garantija, sutartimi, deliktu ar bet kokia kita teisine teorija, net jei ERN arba jų tiekėjai buvo informuoti. apie tokios žalos galimybę. Mūsų lankytojų patogumui ERN pateikiamos nuorodos į kitas svetaines. Tačiau tam tikros nuorodos šioje svetainėje nukreipia į išteklius, esančius serveriuose, kuriuos prižiūri trečiosios šalys, kurių ERN nekontroliuoja. ERN nėra atsakingi už trečiųjų šalių turinį ar jūsų naudojimo pasekmes. Mes nepiktnaudžiausime jūsų pateikta informacija. ERN jokiomis aplinkybėmis nepateikia jūsų asmenį identifikuojančios informacijos trečiosioms šalims rinkodaros tikslais. Kai prašome iš jūsų informacijos, prašome informacijos, reikalingos norint suteikti jums pageidaujamą paslaugą. Kai suteikiame jums galimybę gauti naujienlaiškius ar kitą informaciją, galime paprašyti informacijos apie jūsų įmonę, kad nustatytų, kuris iš mūsų verslo padalinių gali jums geriausiai pasitarnauti. Kai sukuriate paskyrą, ją prižiūrite arba pateikiate užsakymą, naudojame jūsų pateiktą informaciją apie save, kad galėtume įvykdyti tą užsakymą. Mes nesidaliname šia informacija su išorinėmis šalimis, išskyrus tiek, kiek tai būtina tam užsakymui įvykdyti (pvz., siekiant organizuoti trečiųjų šalių siuntimo ir pristatymo paslaugas). Kai registruojatės į renginius ar specialias akcijas mūsų svetainėje, suteikiame galimybę gauti papildomos informacijos ir naujienų apie mūsų produktus ir susijusias paslaugas. Šiuo tikslu nenaudosime informacijos, kurią pateikiate mūsų svetainėje, nebent duotų mums sutikimą mūsų internetinėse formose. Naudojame neidentifikuojančią ir apibendrintą informaciją, kad geriau sukurtume savo svetainę ir pasidalintume su programinės įrangos leidėjais. Pavyzdžiui, galime pasakyti leidėjui, kad tam tikras skaičius asmenų apsilankė tam tikroje mūsų svetainės srityje arba kad tam tikras skaičius užpildė registracijos formą, tačiau neatskleidžiame nieko, kas galėtų būti panaudota asmenų tapatybei nustatyti. Niekada nenaudojame ir nesidaliname asmenį identifikuojančios informacijos, pateiktos internete, nesusijusiais su aukščiau aprašytais būdais, taip pat nesuteikdami jums galimybės atsisakyti ar kitaip uždrausti tokį nesusijusį naudojimą. El. pašto adresų naudojimas Grąžinti el. pašto adresus Atsakyti į gautus el. laiškus naudojame grąžinimo el. pašto adresus. Tokie adresai nenaudojami jokiems kitiems tikslams ir nėra bendrinami su išorinėmis šalimis. El. pašto žinutės esamiems klientams Gerbdami savo vartotojų privatumą, siūlome galimybę negauti el. pašto pranešimų, susijusių su produktų reklama ir paslaugomis. Žemiau žr. „Atšaukti prenumeratą“. El. pašto adresai, gauti iš įvykių Mes naudojame el. pašto adresus, kuriuos gauname naudodami internetines formas renginiuose, registruodamiesi, seminaruose ir verslo atsakymų korteles reklamuodami savo produktus ir paslaugas. Jei po tokio įvykio gausite iš mūsų el. laišką, atsakydami į pranešimą suteiksime jums galimybę ateityje negauti el. laiškų, susijusių su prekių akcijomis ir paslaugomis. Kaip su mumis susisiekti Jei turite kitų klausimų ar rūpesčių dėl šios privatumo politikos, atsiųskite mums el. laišką adresu contact@ern-eye.eu . Atsisakymas Kai prašome informacijos, mūsų vartotojams suteikiama galimybė „atsisakyti“, kad jų informacija būtų naudojama su mūsų svetaine tiesiogiai nesusijusiais tikslais. Pavyzdžiui, mūsų internetinėse formose yra galimybė atsisakyti. Be to, vartotojai, kurie nebenori gauti mūsų reklaminės medžiagos, gali atsisakyti gauti šiuos pranešimus el. paštu adresu contact@ern-eye.eu .

Pristatymas Klinikinė pacientų valdymo sistema (CPMS) Europos Komisija (DG SANTE) pradėjo kurti klinikinių pacientų valdymo sistemą (CPMS). 2017. Tai internetinė programa, kur sveikatos priežiūros specialistai iš Europos informacijos tinklų (ERN) gali aptarti realius pacientų atvejus. Šia platforma siekiama remti ERN gerinant retų arba mažo paplitimo kompleksinių ligų diagnostiką ir gydymą visoje Europoje esančiose valstybėse narėse. ​ CPMS yra saugi programinė įranga, leidžianti sveikatos priežiūros specialistams registruoti pacientus naudojant išsamius duomenų modelius. Sistema leidžia virtualiai konsultuotis per nacionalines sienas, užtikrinti, kad reikiamos žinios galėtų nukeliauti iki paciento, o ne atvirkščiai. CPMS prisijungimas