Корисні посилання

Європейські актори з рідкісних захворювань

 
Центр рідкісних захворювань Україна
logo-reliefukraine.png

Ця програма з’єднує пацієнтів з України з рідкісною хворобою з організаціями та лікарнями, які входять до Європейської референтної мережі (ERN), з метою надання спеціалізованої медичної допомоги, яка може знадобитися під час цієї надзвичайної ситуації.

Logo-orphanet.png

ОРФАНЕТ

На Orphanet ви можете ввести хворобу та знайти відповідний ERN. Orphanet – це унікальний ресурс, який збирає та покращує знання про рідкісні захворювання з метою покращення діагностики, догляду та лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями. 

logoCE.JPG

Європейська комісія

Знайдіть тут всю інформацію про ERN, які фінансуються Європейською комісією. 4 березня 2022 року Рада одноголосно прийняла виконавче рішення про введення тимчасового захисту у зв’язку з масовим напливом осіб, які втікають з України внаслідок війни.

logo-eurordis.png

EURORDIS

EURORDIS – це неурядовий альянс пацієнтських організацій, який представляє 988 пацієнтів  організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями в 74  країни.

ЄВРОПЕЙСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ ПРОТИ РАКУ

www.europeancancer.org/help  містить посилання на ресурси різними відповідними мовами. 

ЄВРОПЕЙСЬКЕ ТОВАРИСТВО ДЕТЯЧОЇ ОНКОЛОГІЇ

В умовах цієї кризи SIOPE зараз співпрацює зі своїми партнерами з  Сент-Джуд ГлобалSIOP International  і  Childhood Cancer International (CCI Europe)  надавати допомогу та поради українській громаді. SIOPE забезпечує найкращий догляд та результати для всіх дітей та молодих людей з онкологічними захворюваннями.

Медичний університет у Любліні

Медичний університет у Любліні створив веб-сайт для допомоги українцям. Ви знайдете корисну інформацію про матеріальну, фінансову та психологічну допомогу.

Дії ILAE для підтримки людей з епілепсією, які постраждали від ситуації в Україні

7 березня 2022 року ILAE провів зустріч з керівниками відділень усіх країн, які постраждали від ситуації в Україні. Група домовилася про набір  сім ключових дій . ILAE також формує робочу групу для нагляду за виконанням цих дій, а також для надання консультацій щодо ситуації, що розгортається. Додаткова інформація про всі ці заходи, включаючи подробиці про нашу кампанію збору коштів, з’явиться найближчим часом.