.png)
Корисні посилання
Європейські актори з рідкісних захворювань
Центр рідкісних захворювань Україна
Ця програма з’єднує пацієнтів з України з рідкісною хворобою з організаціями та лікарнями, які входять до Європейської референтної мережі (ERN), з метою надання спеціалізованої медичної допомоги, яка може знадобитися під час цієї надзвичайної ситуації.
ОРФАНЕТ
На Orphanet ви можете ввести хворобу та знайти відповідний ERN. Orphanet – це унікальний ресурс, який збирає та покращує знання про рідкісні захворювання з метою покращення діагностики, догляду та лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Європейська комісія
Знайдіть тут всю інформацію про ERN, які фінансуються Європейською комісією. 4 березня 2022 року Рада одноголосно прийняла виконавче рішення про введення тимчасового захисту у зв’язку з масовим напливом осіб, які втікають з України внаслідок війни.
EURORDIS
EURORDIS – це неурядовий альянс пацієнтських організацій, який представляє 988 пацієнтів організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями в 74 країни.
ЄВРОПЕЙСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ ПРОТИ РАКУ
www.europeancancer.org/help містить посилання на ресурси різними відповідними мовами.
ЄВРОПЕЙСЬКЕ ТОВАРИСТВО ДЕТЯЧОЇ ОНКОЛОГІЇ
В умовах цієї кризи SIOPE зараз співпрацює зі своїми партнерами з Сент-Джуд Глобал , SIOP International і Childhood Cancer International (CCI Europe) надавати допомогу та поради українській громаді. SIOPE забезпечує найкращий догляд та результати для всіх дітей та молодих людей з онкологічними захворюваннями.
Медичний університет у Любліні
Медичний університет у Любліні створив веб-сайт для допомоги українцям. Ви знайдете корисну інформацію про матеріальну, фінансову та психологічну допомогу.
Дії ILAE для підтримки людей з епілепсією, які постраждали від ситуації в Україні
7 березня 2022 року ILAE провів зустріч з керівниками відділень усіх країн, які постраждали від ситуації в Україні. Група домовилася про набір сім ключових дій . ILAE також формує робочу групу для нагляду за виконанням цих дій, а також для надання консультацій щодо ситуації, що розгортається. Додаткова інформація про всі ці заходи, включаючи подробиці про нашу кампанію збору коштів, з’явиться найближчим часом.