24 Європейські референтні мережі (ERN) з рідкісних і складних захворювань об’єднані для підтримки всіх українських пацієнтів.
ERN спеціалізуються на діагностиці та лікуванні рідкісних/дуже рідкісних захворювань майже в усіх галузях медицини, включаючи рідкісний рак.
Експертні центри ERN 1600 вбудовані в понад 300 лікарень ЄС, які зазвичай розповсюджені в більшості або всіх країнах ЄС (включаючи сусідню Україну) та Норвегії.
ERN пропонують Центр рідкісних захворювань в Україні , спеціальний координаційний центр для надання спеціалізованої медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні або за її межами.
Цей веб-сайт містить інформацію про кожну з 24 ERN, а також загальну інформацію та новини.
Підтримка надається кожною ERN
24 Європейські довідкові мережі (ERN)
ERN CRANIO
Європейська довідкова мережа з черепно-лицевих аномалій та захворювань вуха, носа та горла (ЛОР)
Контакти: ern-cranio@erasmusmc.nl
ERN EpiCARE
Європейська довідкова мережа з рідкісних і складних епілепсій
Контакт: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu
ERNICA
Європейська довідкова мережа про спадкові та вроджені аномалії
Контакти: ern-ernica@erasmusmc.nl
ERN EURACAN
Європейська довідкова мережа з раку дорослих (солідні пухлини)
Контакт: contact@euracan.eu
ERN EuroBloodNet
Європейська довідкова мережа з гематологічних захворювань
Контакти: coordination@eurobloodnet.eu
ERN eUROGEN
Європейська довідкова мережа з урогенітальних захворювань і станів
Контакти: eurogen@uroweb.org
ERN EURO-NMD
Європейська довідкова мережа з нервово-м'язових захворювань
Контакти: info@ern-euro-nmd.eu
ERN GENTURIS
Європейська довідкова мережа з генетичних синдромів ризику пухлин
Контакти: genturis@radboudumc.nl
ERN GUARD-HEART
Європейська довідкова мережа із захворювань серця
Контакти: contact@guardheart.ern-net.eu
ERN ITHACA
Європейська довідкова мережа з вроджених вад розвитку та рідкісної інтелектуальної недостатності
Контакти: coordination@ern-ithaca.eu
MetabERN
Європейська довідкова мережа зі спадкових метаболічних розладів
Контакти: coordination@metab.ern-net.eu
ERN PaedCan
Європейська довідкова мережа з дитячого раку (гематоонкологія)
Контакти: ERNPaedCan@ccri.at
ERN RARE-LIVER
Європейська довідкова мережа з гепатологічних захворювань
Контакти: ERN.RareLiver@uke.de
ERN ReCONNET
Європейська довідкова мережа з захворювань сполучної тканини та опорно-рухового апарату
Контакти: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it
ERN RITA
Європейська довідкова мережа з імунодефіцитів, аутозапальних та аутоімунних захворювань
Контакти: contact-rita@ern-net.eu
ERN TRANSPLANT-CHILD
Європейська довідкова мережа з трансплантації у дітей
Контакти: coordination@transplantchild.eu
VASCERN
Європейська довідкова мережа з рідкісних мультисистемних судинних захворювань
Контакти: vascern.coordination@aphp.fr
Відео ERN для пацієнтів та медичних працівників
Дізнайтеся, що таке Європейські референтні мережі (ERN) і як вони можуть підтримувати їх для встановлення діагнозу або лікування, якщо їхній медичний працівник вважає, що підтримка ERN є необхідною.