Vzhledem k tomu, že ukrajinská válka pokračuje, my, koordinátoři 24 evropských referenčních sítí (ERN), chceme slavnostně a naléhavě zvýšit povědomí všech národních a evropských rozhodovacích orgánů v oblasti veřejného zdraví o absolutní nutnosti vzít v úvahu, že alespoň 6 % Ukrajinské obyvatelstvo, včetně těch, kteří v současnosti migrují, je postiženo vzácným onemocněním.  V současné době mezi 2,5 miliony uprchlíků v EU v pátek 11. března 2022 dorazilo asi 120 000 ukrajinských pacientů se vzácným onemocněním.

​

Našich 24 ERN, založených a financovaných Evropskou komisí, se specializuje na diagnostiku a léčbu téměř všech vzácných/velmi vzácných onemocnění a složitých stavů ve 24 lékařských specializacích (například: vzácná rakovina dospělých a dětí, vzácná imunitní nebo endokrinní onemocnění, vzácné epilepsie, vzácná onemocnění jater, vzácná onemocnění ledvin, vzácná onemocnění srdce, vzácná neurologická onemocnění atd...).

​

ERN jsou virtuální sítě složené z více než 1500 vysoce specializovaných lékařských týmů umístěných ve 300 nemocnicích ve 25 zemích EU a Norsku, včetně zemí EU sousedících s Ukrajinou (Polsko, Rumunsko, Slovensko a Maďarsko).  Očekáváme proto, že zejména poskytovatelé zdravotní péče v těchto zemích zaznamenají rostoucí počet pacientů, včetně pacientů se vzácnými onemocněními a složitými onemocněními.   

​

Existuje více než 7000 vzácných onemocnění a 75 % z nich postihuje děti.  Mnoho vzácných onemocnění začíná v raném dětství, většinou jde o chronické a často život ohrožující stavy. Většina z nich vyžaduje vysoce specializovanou péči a léčbu, která je často složitá a může vyžadovat léky pro vzácná onemocnění, které jsou nákladné.  Kvalitní péči o pacienty se vzácnými onemocněními a složitými stavy tedy musí poskytovat poskytovatelé zdravotní péče s požadovanou vysokou úrovní klinické odbornosti a zdrojů.  Všichni poskytovatelé zdravotní péče, kteří jsou řádnými členy ERN, byli nezávisle posouzeni jako poskytovatelé s nezbytně vysokou úrovní odbornosti.   

Příliv ukrajinských pacientů se vzácným onemocněním prchajících před válkou ovlivní procesy třídění, zejména poskytovatelů zdravotní péče v sousedních zemích.  Některé pacienty s život ohrožujícími nebo klinicky extrémně naléhavými vzácnými onemocněními a složitými stavy může být nutné rychle a bezpečně převézt k poskytovatelům zdravotní péče schopným poskytovat tuto vysoce specializovanou zdravotní péči.  ERN mohou poskytnout informace o tom, kde lze tuto péči (včetně denní péče, vysoce specializované chirurgie, léčby rakoviny atd.) získat pro každé vzácné onemocnění nebo složitý stav, protože některé z těchto vysoce specializovaných zdravotních služeb nejsou dostupné ve všech členských státech EU.  

​

S cílem poskytnout optimální péči ukrajinským pacientům se vzácnými nemocemi a složitým onemocněním, kteří se dostanou do EU nebo kteří potřebují být převedeni mezi poskytovateli zdravotní péče v EU, chce 24 koordinátorů ERN naléhavě upozornit orgány veřejného zdraví na vnitrostátní a evropské úrovni na následující body :

​

• ERN spustily novou internetovou stránku (přístupnou ve většině jazyků EU, v ukrajinštině a ruštině) s kontaktními místy pro každou ERN podle specializace a také se seznamem jejich členů v ukrajinských hraničních zemích i mimo ně. K dispozici je také centrální kontaktní místo ERN.  Budeme aktivně šířit informace o tomto webu prostřednictvím všech dostupných komunikačních kanálů:  www.erncare4ua.eu

​

• ERN budou podporovat všechny vnitrostátní a evropské orgány veřejného zdraví, Evropskou komisi (včetně EWRS), WHO, nevládní organizace a jakoukoli jinou organizaci a zdravotnického pracovníka, pokud jsou potřebné informace pro třídění nebo přenos pacientů se vzácným onemocněním, poskytováním seznamů poskytovatelů zdravotní péče. která může poskytnout odbornou péči o konkrétní pacienty se vzácným onemocněním a poskytování diagnostického a terapeutického poradenství v případě nedostupnosti informací nebo v případě složité situace.  Všech 24 ERN lze kontaktovat prostřednictvím webové stránky a v případě potřeby existuje centrální kontaktní místo.  

• ERN budou fungovat jako lékařské HUB EU pro vzácná onemocnění na podporu jakéhokoli zdravotnického odborníka, který potřebuje diagnostické, léčebné možnosti nebo jakoukoli jinou lékařskou záležitost týkající se konkrétního pacienta (kontaktováním jednotlivé ERN nebo centrálního kontaktního místa ERN). ERN mohou organizovat bezplatné, virtuální a bezpečné panelové diskuse mezi našimi odborníky a zdravotnickými pracovníky na Ukrajině, například v případě potřeby nebo v jakémkoli jiném členském státě EU, s cílem poskytnout rady ohledně diagnostických a léčebných alternativ, včetně vysoce specializované chirurgie, poradit ohledně plánu předepisování léků a jak bezpečně změnit předpisy, zejména v případech, kdy daná léčba není v hostitelské zemi dostupná.

• Každá ERN ve spolupráci se svými příslušnými lékařskými vědeckými společnostmi může poskytnout podporu pro styk s farmaceutickými společnostmi, aby je informovala o konkrétních nedostatcích léků a povzbudila jejich zapojení jako humanitárních partnerů pro rychlejší dodávky léků potřebných pro léčbu vzácných onemocnění. a složité podmínky, které usnadňují přístup k některým vzácným a/nebo drahým způsobům léčby.

• 24 kontaktních míst ERN se může spojit s pacientskými organizacemi a EURORDIS pro informace o národních pacientských sdruženích ochotných podporovat rodiny a pacienty z Ukrajiny.

24 koordinátorů ERN by rádo zdůraznilo svou podporu zejména našim kolegům zdravotnickým pracovníkům, kteří na Ukrajině pracují v příšerných podmínkách.  Stojíme při nich a chceme, aby věděli, že nejsou sami a mohou nás kontaktovat prostřednictvím našich webových stránek ERN.  

My, 24 koordinátorů ERN, se tímto plně zavazujeme pomáhat všem zúčastněným stranám, zejména lékařům a jejich pacientům se vzácným onemocněním v této bezprecedentní situaci, a společně musíme zajistit, aby žádný pacient se vzácným onemocněním nezůstal pozadu.