Novellid

Avaldame regulaarselt lühilugusid või üldisi kommentaare, mis näitavad, kuidas ERN-ide vaheline koostöö aitab tagada haruldaste haigustega Ukraina patsientide ravi

ERN-id ja lastehaiglad teevad koostööd, et toetada Ukraina haruldasi haigusi põdevaid lapsi

Euroopa Lastehaigla Organisatsiooni (ECHO) ja TRANSCHILD ERN-i liige Varssavis asuv Children's Memorial Health Institute võttis eelmisel nädalal vastu kolm Wilsoni tõve tüsistuste tõttu Kiievist evakueeritud patsienti. ECHO haiglatele ja ERN-i koordinaatoritele saadeti taotlus, et uurida võimalust võtta vastu kaks saabuvat patsienti oma abistamiseks. Schneideri lastehaigla Iisraelis, ECHO liige, ja Hamburg-Eppendorfi ülikooli meditsiinikeskus, ERN RARE-LIVER liige Saksamaal, astusid ette, et võtta vastu üks patsient juba enne patsientide Varssavisse saabumist. 24 tunni jooksul pärast saabumist patsiendid stabiliseerusid ja viidi kiirabi lõppsihtkohta. Näide selle väärtusest, et tervisekriisi hetkedel on loodud rahvusvahelised haiglate võrgustikud ja spetsialiseeritud keskused keeruliste haruldaste haiguste raviks.