Novellák 

Az ERN-ek és a gyermekkórházak együttműködnek a ritka betegségben szenvedő ukrán gyermekek támogatásában

A varsói Children's Memorial Health Institute, amely tagja az Európai Gyermekkórház-szervezetnek (ECHO) és a TRANSCHILD ERN-nek, a múlt héten három olyan beteget fogadott, akiket Kijevből Lvovon keresztül evakuáltak, akik a Wilson-kór szövődményei miatt akut májelégtelenségben szenvedtek. Kérelmet küldtek az ECHO kórházaknak és az ERN-koordinátoroknak, hogy érdeklődjenek a beérkező betegek közül kettő fogadásának lehetőségéről, hogy segítsenek ellátásukban. Az izraeli Schneider gyermekkórház, amely az ECHO tagja, és a Hamburg-Eppendorf Egyetemi Orvosi Központ, a németországi ERN RARE-LIVER tagja, előlépett, hogy egy-egy beteget fogadjanak, még mielőtt a betegek Varsóba érkeztek volna.  Az érkezést követő 24 órán belül a betegeket stabilizálták, és a végső rendeltetési helyre szállították akut ellátásra.  Példa arra, hogy mennyire értékes nemzetközi kórházi hálózatok és speciális központok létrehozása a komplex ritka betegségek ellátására egy egészségügyi válság pillanataiban.