.png)
A ritka és összetett betegségek 24 európai referenciahálózata (ERN) egyesült, hogy támogassa az összes ukrán beteget.
Az ERN-ek a ritka/nagyon ritka betegségek diagnosztizálására és kezelésére specializálódtak az orvostudomány szinte minden területén, beleértve a ritka rákot is.
Az ERN 1600 szakértői központok több mint 300 uniós kórházba vannak beágyazva, általában a legtöbb vagy az összes EU-országban (beleértve a szomszédos Ukrajnát is) és Norvégiában.
Az ERN-ek a Rare Diseases Hub Ukraine -t kínálják, amely egy külön fókuszpont, amely speciális orvosi támogatást nyújt a ritka betegségekben szenvedő betegeknek Ukrajnán belül vagy azon kívül.
Ez a webhely információkat tartalmaz mind a 24 ERN-ről, valamint általános információkat és híreket.
Az egyes ERN-ek által biztosított támogatás
24 európai referenciahálózat (ERN)
ERN BOND
A ritka csontbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat
Kapcsolatba lépni: info@ernbond.eu
ERN CRANIO
Európai Referenciahálózat a craniofacialis anomáliákkal és a fül-orr-gégészeti (ENT) rendellenességekkel foglalkozó
Kapcsolatba lépni: ern-cranio@erasmusmc.nl
ERN EpiCARE
A ritka és összetett epilepsziák európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu
ERNICA
Öröklött és veleszületett rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat
Kapcsolatba lépni: ern-ernica@erasmusmc.nl
ERN Skin
A bőrbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat
Kapcsolatba lépni: koordination@ern-skin.eu
ERN EURACAN
A felnőttkori rákos megbetegedések (szolid daganatok) európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: contact@euracan.eu
ERN EuroBloodNet
A hematológiai betegségek európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: koordination@eurobloodnet.eu
ERN eUROGEN
Az urogenitális betegségek és állapotok európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: eurogen@uroweb.org
ERN EURO-NMD
A neuromuszkuláris betegségek európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: info@ern-euro-nmd.eu
ERN GENTURIS
Genetikai tumorkockázati szindrómákkal foglalkozó európai referenciahálózat
Kapcsolatba lépni: genturis@radboudumc.nl
ERN ŐR-SZÍV
A szívbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat
Kapcsolatba lépni: contact@guardheart.ern-net.eu
ERN ITHACA
A veleszületett fejlődési rendellenességekkel és a ritka értelmi fogyatékossággal foglalkozó európai referenciahálózat
Kapcsolatba lépni: koordination@ern-ithaca.eu
MetabERN
Örökletes anyagcserezavarokkal foglalkozó európai referenciahálózat
Kapcsolatba lépni: koordination@metab.ern-net.eu
ERN PaedCan
Európai referenciahálózat a gyermekrákról (hemato-onkológia)
Kapcsolatba lépni: ERNPaedCan@ccri.at
ERN RITKA-MÁJ
hepatológiai betegségek európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: ERN.RareLiver@uke.de
ERN ReCONNET
A kötőszöveti és mozgásszervi betegségek európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it
ERN RITA
Az immunhiányos, autoinflammatorikus és autoimmun betegségek európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: contact-rita@ern-net.eu
ERN TRANSPLANT-GYERMEK
Gyermekek Transzplantációjának Európai Referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: koordination@transplantchild.eu
VASCERN
Ritka multiszisztémás érbetegségek európai referenciahálózata
Kapcsolatba lépni: vascern.coordination@aphp.fr
ERN videó betegek és egészségügyi szakemberek számára
Tudja meg, mik az Európai Referencia Hálózatok (ERN), és hogyan segíthetik őket a diagnózis vagy a kezelés azonosításában, abban az esetben, ha egészségügyi szakemberük szükségesnek tartja az ERN-ek támogatását.
