Результаты исследований

ПОДДЕРЖКА ERN ДЛЯ СПЕЦИАЛИСТОВ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Bienvenue Вы можете связаться с ЕРН Связавшись с конкретным ERN по электронной почте Спросите местонахождение эксперта по конкретным редким заболеваниям Спросите совета по диагностике Спросите совета по терапии Запросите видеоконференцию с командой ERN Запросить поддержку для доступа к орфанным препаратам Найти адрес электронной почты каждого ERN Найдите ERN в Твиттере с #ERNcare4UA ERNcare4UA контактный адрес электронной почты Через виртуальную клинику CPMS Только для членов ERN HCP Больше информации Связаться с Центром редких заболеваний Украина ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Services ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Liste Контактная электронная почта всех ERN ERN BOND Европейская справочная сеть по редким заболеваниям костей Контакт: info@ernbond.eu ERN CRANIO Европейская справочная сеть по черепно-лицевым аномалиям и заболеваниям уха, горла и носа (ЛОР) Контакт: ern-cranio@erasmusmc.nl Endo-ERN Европейская справочная сеть по эндокринным заболеваниям Контакт: info@endo-ern.eu ERN EpiCARE Европейская справочная сеть по редким и сложным эпилепсиям Контакт: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu ERKNet Европейская справочная сеть по заболеваниям почек Контакт: contact@erknet.org ERN-RND Европейская справочная сеть по неврологическим заболеваниям Контакт: info@ern-rnd.eu ERNICA Европейская справочная сеть по наследственным и врожденным аномалиям Контакт: ern-ernica@erasmusmc.nl ERN LUNG Европейская справочная сеть по респираторным заболеваниям Контакт: info@ern-lung.eu ERN Skin Европейская справочная сеть по кожным заболеваниям Контакт: coordination@ern-skin.eu ERN EURACAN Европейская справочная сеть по раку у взрослых (солидные опухоли) Контакт: contact@euracan.eu ERN EuroBloodNet Европейская справочная сеть по гематологическим заболеваниям Контакт: coordination@eurobloodnet.eu ERN eUROGEN Европейская справочная сеть по урогенитальным заболеваниям и состояниям Контакт: eurogen@uroweb.org ERN EURO-NMD Европейская справочная сеть по нервно-мышечным заболеваниям Контакт: info@ern-euro-nmd.eu ERN EYE Европейская справочная сеть по редким заболеваниям глаз Контакт: contact@ern-eye.eu ERN GENTURIS Европейская справочная сеть по синдромам риска генетических опухолей Контакт: genturis@radboudumc.nl ERN GUARD-HEART Европейская справочная сеть по сердечным заболеваниям Контакт: contact@guardheart.ern-net.eu ERN ITHACA Европейская справочная сеть по врожденным порокам развития и редкой умственной отсталости Контакт: coordination@ern-ithaca.eu MetabERN Европейская справочная сеть по наследственным нарушениям обмена веществ Контакт: coordination@metab.ern-net.eu ERN PaedCan Европейская справочная сеть по детскому раку (гематоонкология) Контакт: ERNPaedCan@ccri.at ERN RARE-LIVER Европейская справочная сеть по гепатологическим заболеваниям Контакт: ERN.RareLiver@uke.de ERN ReCONNET Европейская справочная сеть по заболеваниям соединительной ткани и опорно-двигательного аппарата Контакт: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it ERN RITA Европейская справочная сеть по иммунодефициту, аутовоспалительным и аутоиммунным заболеваниям Контакт: contact-rita@ern-net.eu ERN TRANSPLANT-CHILD Европейская справочная сеть по трансплантации у детей Контакт: coordination@transplantchild.eu ВАСКЕРН Европейская справочная сеть по редким мультисистемным сосудистым заболеваниям Контакт: vascern.coordinate@aphp.fr

Короткие новости Скорая помощь и детские больницы работают вместе для поддержки украинских детей с редкими заболеваниями Подробнее 24 Европейские справочные сети (ERN) по редким и сложным заболеваниям объединены для поддержки всех украинских пациентов. ERN специализируются на диагностике и лечении редких/очень редких заболеваний почти во всех областях медицины, включая редкие виды рака. Экспертные центры ERN 1600 встроены в более чем 300 больниц ЕС, как правило, в большинстве или во всех странах ЕС (включая соседнюю Украину) и Норвегии. ERN предлагают Центр редких заболеваний в Украине , специальный координационный центр для оказания специализированной медицинской поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Украине или за ее пределами. Этот веб-сайт предоставляет информацию о каждом из 24 ERN, а также общую информацию и новости. Поддержка, предоставляемая каждой ERN Поиск центра в ЕС для лечения редкого/ультраредкого заболевания Медицинское сопровождение диагностики Медицинская поддержка по вопросам лечения (лекарства, хирургия и т. д.) Медицинская поддержка при замене/нехватке лекарств Другая специализированная клиническая помощь через общий контактный пункт HOME: Image HOME: Vidéo Ancre 1 Опрос для ERN сообщить об уходе за украинскими беженцами Подробнее Краткие новости, показывающие сотрудничество между ERN Подробнее Найти поставщика медицинских услуг Подробнее Поддержка ERN для поставщиков медицинских услуг Подробнее Обращение от Сети парламентских адвокатов по редким заболеваниям - Европейский парламент Подробнее 24 европейских справочных сети (ERN) ERN BOND Европейская справочная сеть по редким заболеваниям костей Контакт: info@ernbond.eu Веб-сайт ERN CRANIO Европейская справочная сеть по черепно-лицевым аномалиям и заболеваниям уха, горла и носа (ЛОР) Контакт: ern-cranio@erasmusmc.nl Веб-сайт Endo-ERN Европейская справочная сеть по редким эндокринным заболеваниям Контакт: info@endo-ern.eu Веб-сайт ERN EpiCARE Европейская справочная сеть по редким и сложным эпилепсиям Контакт: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu Веб-сайт ERKNet Европейская справочная сеть по заболеваниям почек Контакт: contact@erknet.org Веб-сайт ERN-RND Европейская справочная сеть по неврологическим заболеваниям Контакт: info@ern-rnd.eu Веб-сайт ERNICA Европейская справочная сеть по наследственным и врожденным аномалиям Контакт: ern-ernica@erasmusmc.nl Веб-сайт ERN LUNG Европейская справочная сеть по респираторным заболеваниям Контакт: info@ern-lung.eu Веб-сайт ERN Skin Европейская справочная сеть по кожным заболеваниям Контакт: coordination@ern-skin.eu Веб-сайт ERN EURACAN Европейская справочная сеть по раку у взрослых (солидные опухоли) Контакт: contact@euracan.eu Веб-сайт ERN EuroBloodNet Европейская справочная сеть по гематологическим заболеваниям Контакт: coordination@eurobloodnet.eu Веб-сайт ERN eUROGEN Европейская справочная сеть по урогенитальным заболеваниям и состояниям Контакт: eurogen@uroweb.org Веб-сайт ERN EURO-NMD Европейская справочная сеть по нервно-мышечным заболеваниям Контакт: info@ern-euro-nmd.eu Веб-сайт ERN EYE Европейская справочная сеть по редким заболеваниям глаз Контакт: contact@ern-eye.eu Веб-сайт ERN GENTURIS Европейская справочная сеть по синдромам риска генетических опухолей Контакт: genturis@radboudumc.nl Веб-сайт ERN GUARD-HEART Европейская справочная сеть по сердечным заболеваниям Контакт: contact@guardheart.ern-net.eu Веб-сайт ERN ITHACA Европейская справочная сеть по врожденным порокам развития и редкой умственной отсталости Контакт: координация@ern-ithaca.eu Веб-сайт MetabERN Европейская справочная сеть по наследственным нарушениям обмена веществ Контакт: coordination@metab.ern-net.eu Веб-сайт ERN PaedCan Европейская справочная сеть по детскому раку (гематоонкология) Контакт: ERNPaedCan@ccri.at Веб-сайт ERN RARE-LIVER Европейская справочная сеть по гепатологическим заболеваниям Контакт: ERN.RareLiver@uke.de Веб-сайт ERN ReCONNET Европейская справочная сеть по заболеваниям соединительной ткани и опорно-двигательного аппарата Контакт: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it Веб-сайт ERN RITA Европейская справочная сеть по иммунодефициту, аутовоспалительным и аутоиммунным заболеваниям Контакт: contact-rita@ern-net.eu Веб-сайт ERN TRANSPLANT-CHILD Европейская справочная сеть по трансплантации у детей Контакт: coordination@transplantchild.eu Веб-сайт VASCERN Европейская справочная сеть по редким мультисистемным сосудистым заболеваниям Контакт: vascern.coordinate@aphp.fr Веб-сайт HOME: Ce que nous faisons Видео ERN для пациентов и медицинских работников Узнайте, что представляют собой европейские справочные сети (ERN) и как они могут помочь им в определении диагноза или лечения в случае, если их медицинский работник сочтет поддержку ERN необходимой.

Полезные ссылки Европейские актеры с редкими заболеваниями USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients СИРОТА Orphanet — это уникальный ресурс, собирающий и улучшающий знания о редких заболеваниях для улучшения диагностики, ухода и лечения пациентов с редкими заболеваниями. Orphanet стремится предоставлять высококачественную информацию о редких заболеваниях и обеспечивать равный доступ к знаниям для всех заинтересованных сторон. Orphanet также поддерживает номенклатуру редких заболеваний Orphanet (ORPHAcode), необходимую для улучшения видимости редких заболеваний в медицинских и исследовательских информационных системах. Ссылка на сайт ОРФАНЕТ Европейская комиссия Здесь вы найдете всю информацию о ERN, финансируемых Европейской комиссией. 4 марта 2022 года Совет единогласно принял исполнительное решение о введении временной защиты в связи с массовым притоком лиц, бегущих из Украины вследствие войны. Ссылка на сайт Европейской комиссии Dyrektywa o ochronie tymczasowej Информация для людей, спасающихся от войны в Украине Orphanews 17 марта 2022 г. Orphanews 30 марта 2022 г. ЕВОРДИС EURORDIS — это неправительственный альянс организаций пациентов, представляющий 988 организации пациентов с редкими заболеваниями в 74 страны. Ссылка на сайт EURORDIS ЕВРОПЕЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПО РАКУ www.europeancancer.org/help включает ссылки на ресурсы на различных соответствующих языках. Ссылка на Европейскую онкологическую организацию ЕВРОПЕЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИИ Перед лицом этого кризиса SIOPE в настоящее время работает со своими партнерами из Сент-Джуд Глобал , СИОП Интернэшнл а также Международная организация по борьбе с раком детства (CCI Europe) оказывать помощь и совет украинскому сообществу. SIOPE обеспечивает наилучший уход и результаты для всех детей и молодых людей, больных раком. Ссылка на Европейскую онкологическую организацию Медицинский университет в Люблине Медицинский университет в Люблине создал сайт, чтобы помочь украинцам. Вы найдете полезную информацию о материальной, финансовой и психологической помощи. Ссылка на сайт Медицинского университета в Люблине Действия ILAE в поддержку людей с эпилепсией, пострадавших от ситуации в Украине 7 марта 2022 года ILAE провела встречу с руководителями отделений во всех странах, затронутых ситуацией в Украине. Группа согласовала набор семь ключевых действий . ILAE также формирует целевую группу для наблюдения за выполнением этих действий, а также для консультирования по поводу складывающейся ситуации. Дополнительная информация обо всех этих мероприятиях, включая подробности о нашей кампании по сбору средств, появится в ближайшее время. Ссылка на сайт ILAE

Контакт Номинал Эл. почта Объект Сообщение Merci pour votre envoi! Посланник Contact: Contact

Video Channel Смотреть Найти видео Все категории Все категории Morning Rush Напрокат за 2,99 $ Into the Blue Смотреть Beach Patrol Купить за 2,99 $

НАЙТИ ПОСТАВЩИКА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ Вот карта членов HCP 24 ERN вблизи Украины. ТАБЛИЦА СОЗ СОЗ Соответствующий ERN может связать вас с центрами. Вы также можете ознакомиться с интерактивной картой Европейской комиссии. КАРТА СОЗ ОРЗ

Новости Взаимодействие с президентом европейских справочных сетей — ERN 9 Джуин 2019 Un rêve devenu réalité : le parcours de European Reference Networks — ERN 9 Джуин 2019 Une ONG locale fait un carton grâce à sa collectione de funds 9 Джуин 2019

Легальная информация Европейские справочные сети — ERN Ознакомление и принятие условий использования ERN предлагают вам информацию через этот веб-сайт. Используя этот веб-сайт, вы соглашаетесь принять и соблюдать условия использования, изложенные ниже («условия использования»), которые ERN могут обновлять в любое время без предварительного уведомления. Вам следует периодически посещать эту страницу для ознакомления с текущими условиями использования. Обратите внимание, что ERN может по своему усмотрению прекратить ваш доступ к этому веб-сайту в любое время без предварительного уведомления. Интеллектуальная собственность и товарные знаки Обратите внимание, что политика ERN заключается в обеспечении соблюдения своих прав на интеллектуальную собственность в максимально возможной степени, как это предусмотрено действующим законодательством, включая уголовные санкции. Товарные знаки, логотипы и знаки обслуживания (совместно именуемые «Товарные знаки»), представленные на этом веб-сайте, являются товарными знаками, принадлежащими или лицензированными ERN. Ничто на этом сайте не должно толковаться как предоставление, косвенно или иным образом, какой-либо лицензии или права на товарные знаки или в отношении них без явного письменного разрешения ERN или, если не ERN, владельца товарного знака. Кроме того, любое воспроизведение, повторная передача, модификация или использование содержимого этого веб-сайта в целях, отличных от личных, некоммерческих, требует предварительного письменного согласия ERN. Следующее уведомление об авторских правах должно появляться на каждой копии содержимого этого веб-сайта или его части: Copyright © ERNs. Все права защищены. Нет гарантии или гарантии ERN обязуются поддерживать веб-сайт в актуальном состоянии. Однако ERN не гарантируют точность и полноту любой информации, содержащейся на этом веб-сайте. За исключением прямых убытков, вызванных умышленным неправомерным поведением или грубой небрежностью ERN, ERN не несут ответственности за любые прямые, косвенные, специальные, штрафные, случайные или другие косвенные убытки, возникающие в результате или в связи с вашим посещением этого веб-сайта, включая, без ограничений, упущенную выгоду, прерывание бизнеса и потерю программ или электронных данных. Ограничение ответственности Ни при каких обстоятельствах ERN или их поставщики не несут ответственности за любые прямые, косвенные, специальные, случайные или косвенные убытки, включая, помимо прочего, упущенную выгоду или доход, затраты на замену товаров, потерю или повреждение данных, возникающие в результате использования или невозможность использования этого веб-сайта или любого связанного сайта, ущерб, возникший в результате использования или доверия к информации или материалам, представленным на этом веб-сайте, независимо от того, основаны ли они на гарантии, контракте, гражданском правонарушении или любой другой правовой теории, даже если ERN или их поставщики были уведомлены о возможности таких убытков. Для удобства наших посетителей ERNs предоставляет ссылки на другие веб-сайты. Однако некоторые ссылки на этом сайте ведут к ресурсам, расположенным на серверах, поддерживаемых третьими сторонами, над которыми ERN не контролируют. ERN не несут ответственности за сторонний контент или последствия его использования вами. Мы не будем злоупотреблять предоставленной вами информацией. ERN ни при каких обстоятельствах не делают вашу личную информацию доступной для маркетинга третьим лицам. Когда мы запрашиваем у вас информацию, мы запрашиваем информацию, необходимую для предоставления вам запрошенной услуги. Когда мы предоставляем вам возможность получать информационные бюллетени или другую информацию, мы можем запросить информацию о вашей компании, чтобы определить, какое из наших бизнес-подразделений может лучше всего обслуживать вас. Когда вы создаете учетную запись, поддерживаете эту учетную запись или размещаете заказ, мы используем предоставленную вами информацию о себе, чтобы мы могли выполнить этот заказ. Мы не передаем эту информацию сторонним лицам, за исключением случаев, когда это необходимо для выполнения этого заказа (например, для организации сторонних услуг по доставке и доставке). Когда вы регистрируетесь для участия в мероприятиях или специальных акциях на нашем веб-сайте, мы даем вам возможность получать дополнительную информацию и обновления о наших продуктах и сопутствующих услугах. Мы не будем использовать информацию, которую вы отправляете на наш веб-сайт, для этой цели, если вы не дадите нам свое согласие в наших онлайн-формах. Мы используем неидентифицирующую и агрегированную информацию, чтобы улучшить дизайн нашего веб-сайта и поделиться ею с нашими издателями программного обеспечения. Например, мы можем сообщить издателю, что определенное количество людей посетило определенный раздел на нашем веб-сайте или что определенное количество людей заполнили регистрационную форму, но мы не раскрываем ничего, что могло бы быть использовано для идентификации людей. Мы никогда не используем и не передаем личную информацию, предоставленную нам в Интернете, способами, не связанными с описанными выше, без предоставления вам возможности отказаться или иным образом запретить такое несвязанное использование. Использование адресов электронной почты Возврат адресов электронной почты Мы используем обратные адреса электронной почты, чтобы отвечать на электронные письма, которые мы получаем. Такие адреса не используются для каких-либо других целей и не передаются третьим сторонам. Электронные сообщения существующим клиентам Из уважения к конфиденциальности наших пользователей мы предоставляем возможность не получать сообщения электронной почты, связанные с рекламными акциями продуктов и услуг. См. «Отменить подписку» ниже. Адреса электронной почты, полученные на мероприятиях Мы используем адреса электронной почты, которые мы получаем через онлайн-формы на мероприятиях, регистрации, семинарах и деловых ответных визитках, для продвижения наших продуктов и услуг. Если вы получите от нас сообщение электронной почты после такого события, мы предоставим вам возможность не получать в будущем сообщения электронной почты, связанные с рекламными акциями продуктов и услуг, ответив на сообщение. Как с нами связаться Если у вас есть другие вопросы или опасения по поводу этих политик конфиденциальности, отправьте нам электронное письмо по адресу contact@ern-eye.eu . Не принимая участия Когда мы запрашиваем информацию, нашим пользователям предоставляется возможность «отказаться» от использования их информации в целях, не связанных напрямую с нашим веб-сайтом. Например, в наших онлайн-формах есть опция отказа. Кроме того, пользователи, которые больше не хотят получать наши рекламные материалы, могут отказаться от получения этих сообщений, отправив нам электронное письмо по адресу contact@ern-eye.eu .

Acerca де Понедельник, 14 марта 2022 г. Заявление в поддержку людей с редкими заболеваниями и Затронутые сложные состояния по войне на Украине Поскольку украинская война продолжается, мы, координаторы 24 европейских справочных сетей (ERN), торжественно и срочно хотим привлечь внимание всех национальных и европейских органов, принимающих решения в области общественного здравоохранения, к абсолютной необходимости учитывать, что по крайней мере 6% Украинское население, в том числе мигрирующее в настоящее время, поражено редким заболеванием. В настоящее время около 120 000 украинских пациентов с редкими заболеваниями уже прибыли среди 2,5 миллионов беженцев в ЕС на пятницу, 11 марта 2022 года. ​ Наши 24 ERN, основанные и финансируемые Европейской комиссией, специализируются на диагностике и лечении почти всех редких/очень редких заболеваний и сложных состояний по 24 медицинским специальностям (например, редкие виды рака у взрослых и детей, редкие иммунные или эндокринные заболевания, редкие эпилепсии, редкие заболевания печени, редкие заболевания почек, редкие заболевания сердца, редкие неврологические заболевания и т. д.). ​ ERN представляют собой виртуальные сети, состоящие из более чем 1500 высокоспециализированных медицинских бригад, расположенных в 300 больницах в 25 странах ЕС и Норвегии, в том числе в соседних с Украиной странах ЕС (Польша, Румыния, Словакия и Венгрия). Поэтому мы ожидаем, что медицинские работники, особенно в этих странах, будут видеть увеличение числа пациентов, в том числе с редкими заболеваниями и сложными состояниями. ​ Существует более 7000 редких заболеваний, и 75% из них поражают детей. Многие редкие заболевания начинаются в раннем детстве, большинство из них являются хроническими и часто опасными для жизни состояниями. Большинству из них требуется высокоспециализированная помощь и лечение, которое часто бывает сложным и может потребовать дорогостоящих орфанных препаратов. Таким образом, качественная помощь пациентам с редкими заболеваниями и сложными состояниями должна предоставляться поставщиками медицинских услуг с необходимым высоким уровнем клинической экспертизы и ресурсов. Все поставщики медицинских услуг, являющиеся полноправными членами ERN, прошли независимую оценку на предмет наличия необходимого высокого уровня квалификации. Приток украинских пациентов с редкими заболеваниями, спасающихся от войны, повлияет на процессы сортировки, в основном медицинских работников соседних стран. Некоторых пациентов с опасными для жизни или клинически крайне неотложными редкими заболеваниями и сложными состояниями может потребоваться быстрая и безопасная транспортировка к поставщикам медицинских услуг, способным предоставить эту высокоспециализированную медицинскую помощь. ERN могут предоставить информацию о том, где можно получить доступ к этой помощи (включая дневной стационар, узкоспециализированную хирургию, лечение рака и т. д.) для каждого редкого заболевания или сложного состояния, поскольку некоторые из этих высокоспециализированных медицинских услуг доступны не во всех государствах-членах ЕС. ​ Чтобы обеспечить оптимальный уход за украинскими пациентами с редкими заболеваниями и сложными состояниями, попадающими в ЕС или нуждающимися в переводе между поставщиками медицинских услуг ЕС, 24 координатора ERN желают срочно довести до сведения органов здравоохранения на национальном и европейском уровне следующие моменты. : ​ ERN запустили новый веб-сайт (доступный на большинстве языков ЕС, на украинском и русском языках) с контактными лицами для каждой ERN по специальности, а также список их членов в приграничных с Украиной странах и за ее пределами. Также доступен центральный контактный пункт ERN. Мы будем активно распространять информацию об этом веб-сайте по всем доступным каналам связи: www.erncare4ua.eu ​ ERN будут поддерживать все национальные и европейские органы общественного здравоохранения, Европейскую комиссию (включая EWRS), ВОЗ, НПО и любые другие организации и медицинских работников, если информация необходима для сортировки или перевода пациентов с редкими заболеваниями, путем предоставления списков поставщиков медицинских услуг. которые могут предоставить квалифицированную помощь пациентам с конкретными редкими заболеваниями и предоставить диагностические и терапевтические рекомендации, если информация недоступна или возникает сложная ситуация. Со всеми 24 ERN можно связаться через веб-сайт, и при необходимости имеется центральный контактный пункт. ERN будут функционировать как медицинский центр ЕС по редким заболеваниям для поддержки любого медицинского работника, нуждающегося в диагностике, вариантах лечения или любых других медицинских вопросах, касающихся конкретного пациента (связавшись с отдельным ERN или центральным контактным лицом ERN). ERN могут организовывать бесплатные, виртуальные и безопасные панельные дискуссии между нашими экспертами и медицинскими работниками в Украине, например, при необходимости, или в любой другой стране-члене ЕС, для предоставления рекомендаций по диагностическим и лечебным альтернативам, включая узкоспециализированную хирургию, консультации по плану назначения лекарств и как безопасно менять рецепты, особенно в тех случаях, когда данное лечение недоступно в принимающей стране. Каждая ERN в сотрудничестве со своими соответствующими медицинскими научными обществами может оказывать поддержку для поддержания связи с фармацевтическими компаниями, чтобы информировать их о конкретной нехватке лекарств, и поощрять их участие в качестве гуманитарных партнеров для более быстрой поставки лекарств, необходимых для лечения редких заболеваний. и сложные состояния, облегчающие доступ к некоторым редким и/или дорогостоящим методам лечения. 24 контактных пункта ERN могут связаться с организациями пациентов и EURORDIS для получения информации о национальных ассоциациях пациентов, готовых поддержать семьи и пациентов из Украины. 24 координатора ERN хотели бы подчеркнуть свою поддержку, в частности, нашим коллегам-медикам, работающим в ужасных условиях в Украине. Мы поддерживаем их и хотим, чтобы они знали, что они не одиноки и что они могут связаться с нами через наши веб-сайты ERN. Мы, 24 координатора ERN, настоящим обязуемся помочь всем заинтересованным сторонам, особенно врачам и их пациентам с редкими заболеваниями, в этой беспрецедентной ситуации, и вместе в знак солидарности мы должны обеспечить, чтобы ни один пациент с редким заболеванием не остался без внимания.

Короткие истории Мы будем регулярно публиковать короткие истории или общие комментарии, показывающие, как сотрудничество между ERN помогает обеспечить уход за украинскими пациентами с редкими заболеваниями. 01 Скорая помощь и детские больницы работают вместе для поддержки украинских детей с редкими заболеваниями Детский мемориальный институт здоровья в Варшаве, член Европейской организации детских больниц (ECHO) и TRANSCHILD ERN, принял на прошлой неделе трех пациентов, эвакуированных из Киева через Львов, с острой печеночной недостаточностью вследствие осложнений болезни Вильсона. В больницы ECHO и координаторам ERN был направлен запрос о возможности принятия двух поступающих пациентов для помощи в их лечении. Детская больница Шнайдер в Израиле, член ECHO, и университетский медицинский центр Гамбург-Эппендорф, член ERN RARE-LIVER в Германии, приняли по одному пациенту еще до того, как пациенты прибыли в Варшаву. В течение 24 часов после прибытия состояние пациентов было стабилизировано, и они были переведены в конечный пункт назначения для оказания неотложной помощи. Пример ценности создания международных сетей больниц и специализированных центров для лечения сложных редких заболеваний в моменты кризиса здоровья.

Запуск постоянно открытого опроса для медицинских работников ERN, чтобы сообщить об уходе за украинскими беженцами В условиях украинского кризиса нам как ERN необходимо знать, сколько пациентов с редкими заболеваниями получают помощь за пределами Украины. Чтобы адаптировать координацию, стало важно следить за необходимостью знать, адаптированы ли инициативы к ситуации. ​ Таким образом, ERN-CG запустил постоянно открытую очень простую форму для каждого украинского пациента, с которым работают HCP ERN: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNukrainianRefugeesCare ​ Если вы являетесь HCP ERN, который в настоящее время заботится об украинских беженцах, не стесняйтесь заполнить этот опрос.

Презентация Клиническая система управления пациентами (КПМС) Клиническая система управления пациентами (CPMS) была запущена Европейской комиссией (DG SANTE) в 2017. Это веб-приложение, в котором медицинские работники из Европейской справочной сети (ERN) могут обсуждать реальные случаи пациентов. Эта платформа направлена на поддержку ERN в улучшении диагностики и лечения редких или малораспространенных сложных заболеваний за пределами национальных границ государств-членов в Европе. ​ CPMS — это безопасное программное обеспечение, которое позволяет специалистам в области здравоохранения регистрировать пациентов, используя комплексные модели данных. Система позволяет виртуальные консультации через национальные границы, гарантируя, что необходимый опыт может быть доставлен к пациенту, а не наоборот. вход в систему CPMS