top of page

Полезные ссылки

Европейские актеры с редкими заболеваниями

USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients
Центр редких заболеваний в Украине
logo-reliefukraine.png

Это приложение связывает пациентов из Украины с редким заболеванием с организациями и больницами, входящими в Европейскую справочную сеть (ERN), с целью предоставления им специализированной медицинской помощи, которая может им понадобиться во время этой чрезвычайной ситуации.

Logo-orphanet.png

СИРОТА

Orphanet — это уникальный ресурс, собирающий и улучшающий знания о редких заболеваниях для улучшения диагностики, ухода и лечения пациентов с редкими заболеваниями.  Orphanet стремится предоставлять высококачественную информацию о редких заболеваниях и обеспечивать равный доступ к знаниям для всех заинтересованных сторон. Orphanet также поддерживает номенклатуру редких заболеваний Orphanet (ORPHAcode), необходимую для улучшения видимости редких заболеваний в медицинских и исследовательских информационных системах.

logoCE.JPG

Европейская комиссия

Здесь вы найдете всю информацию о ERN, финансируемых Европейской комиссией. 4 марта 2022 года Совет единогласно принял исполнительное решение о введении временной защиты в связи с массовым притоком лиц, бегущих из Украины вследствие войны.

logo-eurordis.png

ЕВОРДИС

EURORDIS — это неправительственный альянс организаций пациентов, представляющий 988  организации пациентов с редкими заболеваниями в 74  страны.

ЕВРОПЕЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПО РАКУ

www.europeancancer.org/help  включает ссылки на ресурсы на различных соответствующих языках. 

ЕВРОПЕЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИИ

Перед лицом этого кризиса SIOPE в настоящее время работает со своими партнерами из  Сент-Джуд ГлобалСИОП Интернэшнл  а также  Международная организация по борьбе с раком детства (CCI Europe)  оказывать помощь и совет украинскому сообществу. SIOPE обеспечивает наилучший уход и результаты для всех детей и молодых людей, больных раком.

Медицинский университет в Люблине

Медицинский университет в Люблине создал сайт, чтобы помочь украинцам. Вы найдете полезную информацию о материальной, финансовой и психологической помощи.

Действия ILAE в поддержку людей с эпилепсией, пострадавших от ситуации в Украине

7 марта 2022 года ILAE провела встречу с руководителями отделений во всех странах, затронутых ситуацией в Украине. Группа согласовала набор  семь ключевых действий . ILAE также формирует целевую группу для наблюдения за выполнением этих действий, а также для консультирования по поводу складывающейся ситуации. Дополнительная информация обо всех этих мероприятиях, включая подробности о нашей кампании по сбору средств, появится в ближайшее время.

bottom of page