.png)
Полезные ссылки
Европейские актеры с редкими заболеваниями
Центр редких заболеваний в Украине
Это приложение связывает пациентов из Украины с редким заболеванием с организациями и больницами, входящими в Европейскую справочную сеть (ERN), с целью предоставления им специализированной медицинской помощи, которая может им понадобиться во время этой чрезвычайной ситуации.
СИРОТА
Orphanet — это уникальный ресурс, собирающий и улучшающий знания о редких заболеваниях для улучшения диагностики, ухода и лечения пациентов с редкими заболеваниями. Orphanet стремится предоставлять высококачественную информацию о редких заболеваниях и обеспечивать равный доступ к знаниям для всех заинтересованных сторон. Orphanet также поддерживает номенклатуру редких заболеваний Orphanet (ORPHAcode), необходимую для улучшения видимости редких заболеваний в медицинских и исследовательских информационных системах.
Европейская комиссия
Здесь вы найдете всю информацию о ERN, финансируемых Европейской комиссией. 4 марта 2022 года Совет единогласно принял исполнительное решение о введении временной защиты в связи с массовым притоком лиц, бегущих из Украины вследствие войны.
ЕВОРДИС
EURORDIS — это неправительственный альянс организаций пациентов, представляющий 988 организации пациентов с редкими заболеваниями в 74 страны.
ЕВРОПЕЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПО РАКУ
www.europeancancer.org/help включает ссылки на ресурсы на различных соответствующих языках.
ЕВРОПЕЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИИ
Перед лицом этого кризиса SIOPE в настоящее время работает со своими партнерами из Сент-Джуд Глобал , СИОП Интернэшнл а также Международная организация по борьбе с раком детства (CCI Europe) оказывать помощь и совет украинскому сообществу. SIOPE обеспечивает наилучший уход и результаты для всех детей и молодых людей, больных раком.
Медицинский университет в Люблине
Медицинский университет в Люблине создал сайт, чтобы помочь украинцам. Вы найдете полезную информацию о материальной, финансовой и психологической помощи.
Действия ILAE в поддержку людей с эпилепсией, пострадавших от ситуации в Украине
7 марта 2022 года ILAE провела встречу с руководителями отделений во всех странах, затронутых ситуацией в Украине. Группа согласовала набор семь ключевых действий . ILAE также формирует целевую группу для наблюдения за выполнением этих действий, а также для консультирования по поводу складывающейся ситуации. Дополнительная информация обо всех этих мероприятиях, включая подробности о нашей кампании по сбору средств, появится в ближайшее время.