Mentre la guerra in Ucraina continua, noi, i Coordinatori delle 24 Reti di Riferimento Europee (ERN), vogliamo solennemente e urgentemente sensibilizzare tutti gli organi decisionali nazionali ed europei in materia di salute pubblica sull'assoluta necessità di considerare che almeno il 6% delle La popolazione ucraina, compresi quelli attualmente in migrazione, è affetta da una malattia rara.  Attualmente, venerdì 11 marzo 2022 sono già arrivati circa 120.000 malati rari ucraini tra i 2,5 milioni di rifugiati nell'UE.

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Le nostre 24 ERN, fondate e finanziate dalla Commissione Europea, sono specializzate nella diagnosi e nel trattamento di quasi tutte le malattie rare/molto rare e condizioni complesse in 24 specialità mediche (ad esempio: tumori rari dell'adulto e pediatrico, malattie rare del sistema immunitario o endocrino, epilessie rare, malattie rare del fegato, malattie rare dei reni, malattie rare del cuore, malattie neurologiche rare ecc...).

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Le ERN sono reti virtuali composte da oltre 1500 équipe mediche altamente specializzate dislocate in 300 ospedali in 25 paesi dell'UE e in Norvegia, compresi i paesi dell'UE confinanti con l'Ucraina (Polonia, Romania, Slovacchia e Ungheria).  Pertanto, ci aspettiamo che gli operatori sanitari in questi paesi, in particolare, vedranno un numero crescente di pazienti, compresi quelli con malattie rare e condizioni complesse.   

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Ci sono più di 7000 malattie rare e il 75% di esse colpisce i bambini.  Molte malattie rare iniziano nella prima infanzia, la maggior parte sono condizioni croniche e spesso pericolose per la vita. La maggior parte richiede cure e trattamenti altamente specializzati che sono spesso complessi e possono richiedere farmaci orfani, che sono costosi.  Pertanto, un'assistenza di qualità per i pazienti con malattie rare e condizioni complesse deve essere fornita da operatori sanitari con gli elevati livelli richiesti di esperienza clinica e risorse.  Tutti i fornitori di assistenza sanitaria che sono membri a pieno titolo delle ERN sono stati valutati in modo indipendente come dotati degli elevati livelli di competenza necessari.   

L'afflusso di malati rari ucraini in fuga dalla guerra avrà un impatto sui processi di triage, principalmente degli operatori sanitari nei paesi vicini.  Alcuni pazienti con malattie rare e condizioni complesse potenzialmente letali o clinicamente estremamente urgenti potrebbero dover essere trasferiti in modo rapido e sicuro a operatori sanitari in grado di fornire questa assistenza sanitaria altamente specializzata.  Le ERN possono fornire informazioni su dove è possibile accedere a queste cure (inclusi asili nido, interventi chirurgici altamente specializzati, trattamenti contro il cancro ecc.) per ciascuna malattia rara o condizione complessa, poiché parte di questa assistenza sanitaria altamente specializzata non è disponibile in tutti gli Stati membri dell'UE.  

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Per fornire un'assistenza ottimale ai pazienti ucraini con malattie rare e condizioni complesse che raggiungono l'UE o che devono essere trasferiti tra fornitori di assistenza sanitaria dell'UE, i 24 coordinatori ERN desiderano portare urgentemente all'attenzione delle autorità sanitarie pubbliche a livello nazionale ed europeo i seguenti punti :

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• Le ERN hanno lanciato un nuovo sito web (accessibile nella maggior parte delle lingue dell'UE, in ucraino e russo) con punti di contatto per ciascuna ERN per specialità, nonché l'elenco dei membri nei paesi di confine con l'Ucraina e oltre. È inoltre disponibile un punto di contatto ERN centrale.  Diffonderemo attivamente le informazioni su questo sito Web attraverso tutti i canali di comunicazione disponibili:  www.erncare4ua.eu

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• Le ERN sosterranno tutte le autorità sanitarie pubbliche nazionali e dell'UE, la Commissione europea (incluso EWRS), l'OMS, le ONG e qualsiasi altra organizzazione e operatore sanitario, se sono necessarie informazioni per il triage o il trasferimento di pazienti affetti da malattie rare, fornendo elenchi di operatori sanitari che può fornire l'assistenza di esperti per specifici pazienti con malattie rare e fornire consulenza diagnostica e terapeutica se non sono disponibili informazioni o se si verifica una situazione complessa.  Tutte le 24 ERN possono essere contattate dal sito Web e, se necessario, è presente un punto di contatto centrale.  

• Le ERN funzioneranno come un HUB medico dell'UE per le malattie rare per supportare qualsiasi operatore sanitario che necessiti di opzioni diagnostiche, terapeutiche o qualsiasi altra questione medica riguardante un paziente specifico (contattando la singola ERN o il punto di contatto centrale dell'ERN). Le ERN possono organizzare discussioni di gruppo gratuite, virtuali e sicure tra i nostri esperti e gli operatori sanitari in Ucraina, ad esempio se necessario o in qualsiasi altro Stato membro dell'UE, per fornire consulenza su alternative diagnostiche e terapeutiche, compresa chirurgia altamente specializzata, consulenza sul piano di prescrizione di farmaci e come modificare in sicurezza le prescrizioni, in particolare nei casi in cui un determinato trattamento non è disponibile nel paese ospitante.

• Ciascuna ERN, in collaborazione con le rispettive società medico-scientifiche, può fornire supporto per mantenere i contatti con le aziende farmaceutiche per informarle su carenze specifiche di farmaci e per incoraggiare il loro coinvolgimento come partner umanitari per una fornitura più rapida dei farmaci necessari per il trattamento delle malattie rare e condizioni complesse, facilitando l'accesso ad alcuni trattamenti rari e/o costosi.

• I 24 punti di contatto dell'ERN possono connettersi con le organizzazioni dei pazienti e EURORDIS per informazioni sulle associazioni nazionali di pazienti disposte a sostenere famiglie e pazienti ucraini.

I 24 Coordinatori ERN desiderano sottolineare il loro sostegno, in particolare, ai nostri colleghi professionisti sanitari che lavorano in condizioni orribili in Ucraina.  Siamo con loro e vogliamo che sappiano che non sono soli e che possono contattarci tramite i nostri siti Web ERN.  

Noi, i 24 Coordinatori ERN, con la presente diamo il nostro pieno impegno ad aiutare tutte le parti interessate, in particolare i medici e i loro pazienti affetti da malattie rare in questa situazione senza precedenti e, insieme in solidarietà, dobbiamo garantire che nessun paziente con malattie rare venga lasciato indietro.