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Le 24 reti di riferimento europee (ERN) per le malattie rare e complesse sono unite per supportare tutti i pazienti ucraini.
Le ERN sono specializzate nella diagnosi e nel trattamento di malattie rare/molto rare in quasi tutti i campi della medicina, compreso il cancro raro.
I centri di esperti ERN 1600 sono integrati in oltre 300 ospedali dell'UE, generalmente distribuiti nella maggior parte o in tutti i paesi dell'UE (compresa la vicina Ucraina) e in Norvegia.
Le ERN offrono il Rare Diseases Hub Ukraine , un punto focale dedicato per fornire supporto medico specializzato ai pazienti con malattie rare all'interno o all'esterno dell'Ucraina.
Questo sito Web fornisce informazioni su ciascuna delle 24 ERN, nonché informazioni e notizie generali.
Supporto fornito da ciascuna ERN
24 Reti di Riferimento Europee (ERN)
ERN CRANIO
Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e sui disturbi dell'orecchio, naso e gola (ORL).
Contatto: ern-cranio@erasmusmc.nl
ERN EpiCARE
Rete di riferimento europea sulle epilessie rare e complesse
Contatto: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu
ERNICA
Rete di riferimento europea sulle anomalie ereditarie e congenite
Contatto: ern-ernica@erasmusmc.nl
ERN EURACAN
Rete di riferimento europea sui tumori degli adulti (tumori solidi)
Contatto: contact@euracan.eu
ERN EuroBloodNet
Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche
Contatto: coordinamento@eurobloodnet.eu
ERN euroGEN
Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali
Contatto: eurogen@uroweb.org
ERN GENTURIS
Rete di riferimento europea sulle sindromi a rischio di tumore genetico
Contatto: genturis@radboudumc.nl
ERN GUARD-HEART
Rete di riferimento europea sulle malattie del cuore
Contatto: contact@guardheart.ern-net.eu
ERN ITHACA
Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettive rare
Contatto: coordinamento@ern-ithaca.eu
MetabERN
Rete di riferimento europea sui disordini metabolici ereditari
Contatto: coordinamento@metab.ern-net.eu
ERN PaedCan
Rete di riferimento europea sul cancro pediatrico (emato-oncologia)
Contatto: ERNPaedCan@ccri.at
ERN ReCONNET
Rete di riferimento europea sulle malattie del tessuto connettivo e dell'apparato muscolo-scheletrico
Contatto: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it
ERN RITA
Rete di riferimento europea sull'immunodeficienza, le malattie autoinfiammatorie e autoimmuni
Contatto: contact-rita@ern-net.eu
ERN TANSPLANT-CHILD
Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini
Contatto: coordinamento@transplantchild.eu
VASCERN
Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare
Contatto: vascern.coordination@aphp.fr
Video ERN per pazienti e operatori sanitari
Scopri cosa sono le reti di riferimento europee (ERN) e come potrebbero supportarle nell'identificazione della diagnosi o del trattamento, nel caso in cui il loro operatore sanitario ritenga necessario il supporto delle ERN.
