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Link utili

Attori europei di malattie rare

USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients
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ORPHANET

Su Orphanet puoi inserire una malattia e trovare l'ERN corrispondente o qualsiasi altro professionista. Orphanet è una risorsa unica, che raccoglie e migliora le conoscenze sulle malattie rare in modo da migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento dei pazienti con malattie rare. 

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Commissione europea

Trova qui tutte le informazioni sulle ERN finanziate dalla Commissione Europea. Il 4 marzo 2022 il Consiglio ha adottato all'unanimità la decisione di esecuzione che introduce la protezione temporanea a causa dell'afflusso massiccio di persone in fuga dall'Ucraina a seguito della guerra.

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EURORDIS

EURORDIS è un'alleanza non governativa guidata dai pazienti di organizzazioni di pazienti che rappresentano 988 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare in 74 paesi.

ORGANIZZAZIONE EUROPEA PER IL CANCRO

www.europeancancer.org/help  include collegamenti a risorse in diverse lingue pertinenti. 

SOCIETÀ EUROPEA PER L'ONCOLOGIA PEDIATRICA

Di fronte a questa crisi, SIOPE sta attualmente lavorando con i suoi partner da  San Giuda GlobaleSIOP Internazionale  e  Childhood Cancer International (CCI Europa)  per fornire aiuto e consigli alla comunità ucraina. SIOPE garantisce le migliori cure e risultati possibili per tutti i bambini e i giovani malati di cancro.

Università di Medicina di Lublino

L'Università di Medicina di Lublino ha creato un sito web per aiutare il popolo ucraino. Trovate informazioni utili sull'aiuto materiale, finanziario e psicologico.

Azioni dell'ILAE a sostegno delle persone con epilessia colpite dalla situazione in Ucraina

Il 7 marzo 2022, l'ILAE ha tenuto un incontro con i leader dei capitoli in tutti i paesi colpiti dalla situazione in Ucraina. Il gruppo ha concordato una serie di  sette azioni chiave . L'ILAE sta anche formando una task force per sovrintendere all'attuazione di queste azioni, nonché per fornire consulenza sull'evolversi della situazione. Seguiranno a breve ulteriori informazioni su tutte queste attività, compresi i dettagli sulla nostra campagna di raccolta fondi.

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