Wyniki badań

WSPARCIE ERN DLA PRACOWNIKÓW OCHRONY ZDROWIA ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Bienvenue Możesz skontaktować się z ERN Kontaktując się z określonym ERN przez e-mail Zapytaj o konkretną lokalizację eksperta ds. chorób rzadkich Zapytaj o poradę diagnostyczną Zapytaj o poradę dotyczącą terapii Zapytaj o visiokonferencję z zespołem ERN Poproś o wsparcie w dostępie do leków sierocych Znajdź adres e-mail każdego ERN Znajdź ERN na Twitterze z #ERNcare4UA Kontaktowy adres e-mail ERNcare4UA Przez wirtualną klinikę CPMS Tylko dla członków ERN HCP Więcej informacji Skontaktuj się z Centrum Chorób Rzadkich Ukraina ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Services ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Liste Kontakt e-mail wszystkich ERN ERN OBLIGACJE Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Kości Kontakt: info@ernbond.pl ERN CRANIO Europejska Sieć Referencyjna ds. anomalii twarzoczaszki oraz zaburzeń ucha, nosa i gardła (ENT) Kontakt: ern-cranio@erasmusmc.nl Endo-ERN Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Zaburzeń Endokrynologicznych Kontakt: info@endo-ern.eu ERN EpiCARE Europejska Sieć Referencyjna ds. Padaczek Kontakt: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu ERKNet Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerek Kontakt: kontakt@erknet.org ERN-RND Europejska sieć referencyjna ds. chorób neurologicznych Kontakt: info@ern-rnd.eu ERNICA Europejska Sieć Referencyjna ds. dziedzicznych i wrodzonych anomalii Kontakt: ern-ernica@erasmusmc.nl ERN PŁUC Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Układu Oddechowego Kontakt: info@ern-lung.eu Skórka ERN Europejska sieć referencyjna ds. chorób skóry Kontakt: Koordynacja@ern-skin.eu ERN EURACAN Europejska sieć referencyjna ds. nowotworów dorosłych (guzy lite) Kontakt: kontakt@euracan.eu ERN EuroBloodNet Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Hematologicznych Kontakt: Koordynacja@eurobloodnet.eu ERN eUROGEN Europejska sieć referencyjna ds. chorób i schorzeń układu moczowo-płciowego Kontakt: eurogen@uroweb.org ERN EURO-NMD Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerwowo-mięśniowych Kontakt: info@ern-euro-nmd.eu OKO ERN Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Oczu Kontakt: contact@ern-eye.eu ERN GENTURIS Europejska Sieć Referencyjna ds. Zespołów Genetycznego Ryzyka Nowotworowego Kontakt: genturis@radboudumc.nl ERN STRAŻNIK-SERCE Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Serca Kontakt: contact@guardheart.ern-net.eu ERN ITAKA Europejska sieć referencyjna ds. wad wrodzonych i rzadkiej niepełnosprawności intelektualnej Kontakt: Koordynacja@ern-ithaca.eu MetabERN Europejska sieć referencyjna ds. dziedzicznych zaburzeń metabolicznych Kontakt: Koordynacja@metab.ern-net.eu ERN PaedCan Europejska Sieć Referencyjna ds. Nowotworów Dziecięcych (hematoonkologia) Kontakt: ERNPaedCan@ccri.at ERN RZADKA WĄTROBA Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Hepatologicznych Kontakt: ERN.RareLiver@uke.de ERN ReCONNET Europejska sieć referencyjna ds. chorób tkanki łącznej i układu mięśniowo-szkieletowego Kontakt: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it ERN RITA Europejska sieć referencyjna ds. niedoboru odporności, chorób autozapalnych i autoimmunologicznych Kontakt: contact-rita@ern-net.eu ERN TRANSPLANT-DZIECKO Europejska Sieć Referencyjna ds. Transplantacji u Dzieci Kontakt: Koordynacja@transplantchild.eu VASCERN Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Wieloukładowych Chorób Naczyniowych Kontakt: vascern.coordination@aphp.fr

Krótkie wiadomości ERN i szpitale dziecięce współpracują, aby wspierać ukraińskie dzieci z rzadkimi chorobami Czytaj więcej 24 europejskie sieci referencyjne (ERN) zajmujące się rzadkimi i złożonymi chorobami są zjednoczone, aby wspierać wszystkich ukraińskich pacjentów. Sieci ERN specjalizują się w diagnozowaniu i leczeniu rzadkich/bardzo rzadkich chorób w prawie wszystkich dziedzinach medycyny, w tym rzadkich nowotworów. Centra eksperckie ERN 1600 znajdują się w ponad 300 szpitalach UE, rozmieszczonych na ogół w większości lub we wszystkich krajach UE (w tym na sąsiedniej Ukrainie) i Norwegii. Sieci ERN oferują Rzadkie Centrum Chorób na Ukrainie , dedykowany punkt kontaktowy zapewniający specjalistyczne wsparcie medyczne pacjentom z chorobami rzadkimi na Ukrainie lub poza nią. Ta strona internetowa zawiera informacje o każdym z 24 ERN, a także ogólne informacje i aktualności. Wsparcie udzielane przez każdy ERN Znalezienie w UE ośrodka zajmującego się rzadką/bardzo rzadką chorobą Wsparcie medyczne w diagnostyce Wsparcie medyczne w kwestiach leczenia (narkotyki, operacje, itp…) Wsparcie medyczne w przypadku zmian/niedoborów leków Inna indywidualna pomoc kliniczna za pośrednictwem ogólnego punktu kontaktowego HOME: Image HOME: Vidéo Ancre 1 Ankieta dla ERN zgłosić opiekę nad ukraińskimi uchodźcami Czytaj więcej Krótkie wiadomości pokazujące współpracę między ERN Czytaj więcej Znajdź dostawcę opieki zdrowotnej Czytaj więcej Wsparcie ERN dla świadczeniodawców Czytaj więcej Wezwanie Sieci Adwokatów Parlamentarnych ds. Chorób Rzadkich - Parlament Europejski Czytaj więcej 24 europejskie sieci referencyjne (ERN) ERN OBLIGACJE Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Kości Kontakt: info@ernbond.pl Stronie internetowej ERN CRANIO Europejska Sieć Referencyjna ds. anomalii twarzoczaszki oraz zaburzeń uszu, nosa i gardła (ENT) Kontakt: ern-cranio@erasmusmc.nl Stronie internetowej Endo-ERN Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Zaburzeń Endokrynologicznych Kontakt: info@endo-ern.eu Stronie internetowej ERN EpiCARE Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich i Złożonych Padaczek Kontakt: info@epi-care.eu / ukraina.epilepsies@epi-care.eu Stronie internetowej ERKNet Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerek Kontakt: kontakt@erknet.org Stronie internetowej ERN-RND Europejska sieć referencyjna ds. chorób neurologicznych Kontakt: info@ern-rnd.eu Stronie internetowej ERNICA Europejska Sieć Referencyjna ds. dziedzicznych i wrodzonych anomalii Kontakt: ern-ernica@erasmusmc.nl Stronie internetowej ERN PŁUC Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Układu Oddechowego Kontakt: info@ern-lung.eu Stronie internetowej Skórka ERN Europejska sieć referencyjna ds. chorób skóry Kontakt: Koordynacja@ern-skin.eu Stronie internetowej ERN EURACAN Europejska sieć referencyjna ds. nowotworów dorosłych (guzy lite) Kontakt: kontakt@euracan.eu Stronie internetowej ERN EuroBloodNet Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Hematologicznych Kontakt: Koordynacja@eurobloodnet.eu Stronie internetowej ERN eUROGEN Europejska sieć referencyjna ds. chorób i schorzeń układu moczowo-płciowego Kontakt: eurogen@uroweb.org Stronie internetowej ERN EURO-NMD Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerwowo-mięśniowych Kontakt: info@ern-euro-nmd.eu Stronie internetowej OKO ERN Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Oczu Kontakt: contact@ern-eye.eu Stronie internetowej ERN GENTURIS Europejska Sieć Referencyjna ds. Zespołów Genetycznego Ryzyka Nowotworowego Kontakt: genturis@radboudumc.nl Stronie internetowej ERN STRAŻNIK-SERCE Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Serca Kontakt: contact@guardheart.ern-net.eu Stronie internetowej ERN ITAKA Europejska sieć referencyjna ds. wad wrodzonych i rzadkiej niepełnosprawności intelektualnej Kontakt: Koordynacja@ern-ithaca.eu Stronie internetowej MetabERN Europejska sieć referencyjna ds. dziedzicznych zaburzeń metabolicznych Kontakt: Koordynacja@metab.ern-net.eu Stronie internetowej ERN PaedCan Europejska Sieć Referencyjna ds. Nowotworów Dziecięcych (hematoonkologia) Kontakt: ERNPaedCan@ccri.at Stronie internetowej ERN RZADKA WĄTROBA Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Hepatologicznych Kontakt: ERN.RareLiver@uke.de Stronie internetowej ERN ReCONNET Europejska sieć referencyjna ds. chorób tkanki łącznej i układu mięśniowo-szkieletowego Kontakt: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it Stronie internetowej ERN RITA Europejska sieć referencyjna ds. niedoboru odporności, chorób autozapalnych i autoimmunologicznych Kontakt: contact-rita@ern-net.eu Stronie internetowej ERN TRANSPLANT-DZIECKO Europejska Sieć Referencyjna ds. Transplantacji u Dzieci Kontakt: Koordynacja@transplantchild.eu Stronie internetowej VASCERN Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Wieloukładowych Chorób Naczyniowych Kontakt: vascern.coordination@aphp.fr Stronie internetowej HOME: Ce que nous faisons Wideo ERN dla pacjentów i pracowników służby zdrowia Dowiedz się, czym są europejskie sieci referencyjne (ERN) i jak mogą je wspierać w identyfikacji diagnozy lub leczenia, w przypadku gdy ich pracownik służby zdrowia uzna, że wsparcie sieci ERN jest konieczne.

Przydatne linki Choroby rzadkie aktorzy europejscy USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients ORPHANET W Orphanecie możesz wprowadzić chorobę i znaleźć odpowiadający jej numer ERN. Orphanet jest unikalnym źródłem, gromadzącym i doskonalącym wiedzę na temat chorób rzadkich, aby usprawnić diagnostykę, opiekę i leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi. Link do strony internetowej ORPHANET Komisja Europejska Tutaj znajdziesz wszystkie informacje o europejskich sieciach referencyjnych finansowanych przez Komisję Europejską. 4 marca 2022 r. Rada jednogłośnie przyjęła decyzję wykonawczą wprowadzającą ochronę tymczasową w związku z masowym napływem osób uciekających z Ukrainy w wyniku wojny. Link do strony internetowej Komisji Europejskiej Dyrektywa o ochronie tymczasowej Informacje dla osób uciekających przed wojną na Ukrainie Sieroty 17 marca 2022 r. Sieroty 30 marca 2022 r. EURORDIS EURORDIS jest pozarządowym sojuszem organizacji pacjentów reprezentujących 988 organizacje pacjentów z chorobami rzadkimi w 74 kraje. Link do strony internetowej EURORDIS EUROPEJSKA ORGANIZACJA DOTYCZĄCA RAK www.europeancancer.org/help zawiera linki do zasobów w różnych odpowiednich językach. Link do Europejskiej Organizacji Onkologicznej EUROPEJSKIE TOWARZYSTWO ONKOLOGII PEDIATRYCZNEJ W obliczu tego kryzysu SIOPE współpracuje obecnie ze swoimi partnerami z: St Jude Global , SIOP Międzynarodowy oraz Międzynarodowe Nowotwory Dziecięce (CCI Europe) udzielanie pomocy i porad dla społeczności ukraińskiej. SIOPE zapewnia najlepszą możliwą opiekę i wyniki dla wszystkich dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową. Link do Europejskiego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej EUROPEJSKIE TOWARZYSTWO ONKOLOGII PEDIATRYCZNEJ Uniwersytet Medyczny w Lublinie stworzył stronę internetową, aby pomóc Ukraińcom. Znajdziesz przydatne informacje o pomocy materialnej, finansowej i psychologicznej. Link do strony internetowej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie Działania ILAE wspierające osoby z padaczką dotknięte sytuacją na Ukrainie 7 marca 2022 r. ILAE odbyło spotkanie z liderami oddziałów we wszystkich krajach dotkniętych sytuacją na Ukrainie. Grupa zgodziła się na zestaw siedem kluczowych działań . ILAE tworzy również grupę zadaniową, która ma nadzorować realizację tych działań, a także doradzać w rozwijającej się sytuacji. Dalsze informacje na temat wszystkich tych działań, w tym szczegóły dotyczące naszej kampanii pozyskiwania funduszy, zostaną podane wkrótce. Link do strony internetowej ILAE

Kontakt Nie m E-mail Obiekt Wiadomość Merci wlać votre envoi ! Wysłannik Contact: Contact

Video Channel Obejrzyj Teraz Wyszukaj film... Kategorie Kategorie Morning Rush Wypożycz 2,99 USD Into the Blue Odtwórz Wideo Beach Patrol Kup 2,99 USD

ZNAJDŹ DOSTAWCĘ OPIEKI ZDROWOTNEJ Oto mapa członków HCP z 24 europejskich sieci referencyjnych w pobliżu Ukrainy. TABELA PRACOWNIKÓW ERN Odpowiedni ERN może nawiązać kontakt z centrami. Możesz również zapoznać się z interaktywną mapą Komisji Europejskiej. MAPA PRACOWNIKÓW ERN

Informacje prawne Europejskie sieci referencyjne – ERN Wprowadzenie i akceptacja warunków użytkowania ERNs oferują informacje za pośrednictwem tej strony internetowej. Korzystając z tej witryny internetowej, zgadzasz się zaakceptować i przestrzegać warunków użytkowania określonych poniżej („warunki użytkowania”), które ERN mogą aktualizować w dowolnym momencie bez powiadomienia. Należy okresowo odwiedzać tę stronę, aby zapoznać się z obowiązującymi wówczas warunkami użytkowania. Należy pamiętać, że ERN mogą, według własnego uznania, zakończyć dostęp użytkownika do tej witryny w dowolnym momencie bez powiadomienia. Własność intelektualna i znaki towarowe Należy pamiętać, że polityką ERN jest egzekwowanie swoich praw własności intelektualnej w maksymalnym zakresie określonym w obowiązujących przepisach, w tym sankcjach karnych. Znaki towarowe, logo i znaki usługowe (łącznie „Znaki towarowe”) wyświetlane na tej stronie są znakami towarowymi będącymi własnością lub licencjonowanymi przez ERN. Nic w tej witrynie nie powinno być interpretowane jako przyznanie, przez domniemanie lub w inny sposób, jakiejkolwiek licencji lub praw do znaków towarowych bez wyraźnej pisemnej zgody ERN lub, jeśli nie ERN, właściciela znaku towarowego. Ponadto wszelkie powielanie, retransmisja, modyfikacja lub wykorzystanie zawartości tej witryny do celów innych niż osobiste, niekomercyjne wymaga uprzedniej pisemnej zgody ERN. Na każdej kopii zawartości tej witryny lub jej części musi znajdować się następująca informacja o prawach autorskich: Copyright © ERNs. Wszelkie prawa zastrzeżone. Brak gwarancji lub rękojmi Sieci ERN zobowiązują się do aktualizowania strony internetowej. Jednak ERN nie gwarantują dokładności i kompletności jakichkolwiek informacji zawartych na tej stronie. Z wyjątkiem bezpośrednich szkód spowodowanych przez umyślne działanie ERN lub rażące niedbalstwo, ERN nie ponoszą odpowiedzialności za jakiekolwiek bezpośrednie, pośrednie, specjalne, karne, przypadkowe lub inne szkody wynikłe z lub w związku z Twoją wizytą na tej stronie, w tym: bez ograniczeń, utraconych zysków, przerw w działalności oraz utraty programów lub danych elektronicznych. Ograniczenie odpowiedzialności W żadnym wypadku ERN lub ich dostawcy nie ponoszą odpowiedzialności za jakiekolwiek bezpośrednie, pośrednie, szczególne, przypadkowe lub wynikowe szkody, w tym, bez ograniczeń, utratę zysków lub przychodów, koszty wymiany towarów, utratę lub uszkodzenie danych wynikające z użytkowania lub niemożność korzystania z tej witryny lub jakiejkolwiek witryny, do której prowadzą łącza, szkody wynikające z korzystania lub polegania na informacjach lub materiałach prezentowanych na tej stronie, czy to na podstawie gwarancji, umowy, czynu niedozwolonego, czy jakiejkolwiek innej teorii prawnej, nawet jeśli ERN lub ich dostawcy zostali powiadomieni możliwości wystąpienia takich szkód. Dla wygody naszych gości ERNs udostępniają linki do innych stron internetowych. Jednak niektóre linki w tej witrynie prowadzą do zasobów znajdujących się na serwerach obsługiwanych przez osoby trzecie, nad którymi ERN nie mają kontroli. Sieci ERN nie ponoszą odpowiedzialności za treści stron trzecich ani konsekwencje ich użytkowania. Nie będziemy nadużywać podanych przez Ciebie informacji. Sieci ERN w żadnych okolicznościach nie udostępniają informacji umożliwiających identyfikację użytkownika w celu marketingu stronom trzecim. Kiedy prosimy o informacje, prosimy o informacje potrzebne do świadczenia usługi, o którą prosiłeś. Gdy zapewniamy Ci możliwość otrzymywania biuletynów lub innych informacji, możemy poprosić o informacje o Twojej firmie, aby określić, które z naszych jednostek biznesowych mogą najlepiej Ci służyć. Kiedy zakładasz konto, utrzymujesz je lub składasz zamówienie, wykorzystujemy podane przez Ciebie informacje o sobie, abyśmy mogli zrealizować to zamówienie. Nie udostępniamy tych informacji stronom trzecim, z wyjątkiem zakresu niezbędnego do realizacji tego zamówienia (np. w celu zorganizowania usług wysyłkowych i dostawczych świadczonych przez osoby trzecie). Rejestrując się na wydarzenia lub specjalne promocje na naszej stronie internetowej, dajemy Ci możliwość otrzymywania dodatkowych informacji i aktualizacji dotyczących naszych produktów i powiązanych usług. Nie będziemy wykorzystywać w tym celu informacji, które przesyłasz na naszą stronę internetową, chyba że wyrazisz na to zgodę w naszych formularzach online. Używamy informacji nieidentyfikujących i zbiorczych, aby lepiej projektować naszą witrynę internetową i udostępniać ją naszym wydawcom oprogramowania. Na przykład możemy poinformować wydawcę, że pewna liczba osób odwiedziła określony obszar na naszej stronie internetowej lub że pewna liczba wypełniła formularz rejestracyjny, ale nie ujawniamy niczego, co mogłoby posłużyć do identyfikacji osób. Nigdy nie wykorzystujemy ani nie udostępniamy informacji umożliwiających identyfikację osób dostarczonych nam online w sposób niezwiązany z tymi opisanymi powyżej, bez zapewnienia użytkownikowi możliwości rezygnacji lub zakazania w inny sposób takiego niepowiązanego wykorzystania. Korzystanie z adresów e-mail Zwrotne adresy e-mail Używamy zwrotnych adresów e-mail, aby odpowiedzieć na otrzymaną wiadomość e-mail. Takie adresy nie są wykorzystywane do żadnych innych celów i nie są udostępniane podmiotom zewnętrznym. Wiadomości e-mail do obecnych klientów W trosce o prywatność naszych użytkowników przedstawiamy możliwość nieotrzymywania wiadomości e-mail związanych z promocjami produktów i usługami. Zobacz „Anuluj subskrypcję” poniżej. Adresy e-mail uzyskane z wydarzeń Wykorzystujemy adresy e-mail, które uzyskujemy za pośrednictwem formularzy online podczas wydarzeń, rejestracji, seminariów i firmowych kart odpowiedzi, aby promować nasze produkty i usługi. Jeśli otrzymasz od nas wiadomość e-mail po takim zdarzeniu, umożliwimy Ci nieotrzymywanie w przyszłości wiadomości e-mail związanych z promocjami produktów i usługami, odpowiadając na wiadomość. Jak się z nami skontaktować Jeśli masz inne pytania lub wątpliwości dotyczące niniejszych zasad ochrony prywatności, wyślij nam wiadomość e-mail na adres contact@ern-eye.eu . Rezygnacja Kiedy prosimy o informacje, nasi użytkownicy mają możliwość „zrezygnowania” z wykorzystywania ich informacji do celów niezwiązanych bezpośrednio z naszą stroną internetową. Na przykład nasze formularze online mają opcję rezygnacji. Ponadto użytkownicy, którzy nie chcą już otrzymywać naszych materiałów promocyjnych, mogą zrezygnować z otrzymywania tych wiadomości, wysyłając do nas wiadomość e-mail na adres contact@ern-eye.eu .

Prezentacja Kliniczny System Zarządzania Pacjentem (CPMS) System Zarządzania Pacjentem Klinicznym (CPMS) został uruchomiony przez Komisję Europejską (DG SANTE) w: 2017. Jest to aplikacja internetowa, w której pracownicy służby zdrowia z europejskich sieci referencyjnych (ERN) mogą omawiać rzeczywiste przypadki pacjentów. Platforma ta ma na celu wspieranie europejskich sieci referencyjnych w ulepszaniu diagnozowania i leczenia rzadkich lub o niskiej częstości występowania złożonych chorób ponad granicami państw członkowskich w Europie. ​ CPMS to bezpieczne oprogramowanie, które umożliwia pracownikom służby zdrowia rejestrowanie pacjentów przy użyciu kompleksowych modeli danych. System umożliwia wirtualne konsultacje ponad granicami państw, zapewnienie, że potrzebna wiedza specjalistyczna może dotrzeć do pacjenta, a nie na odwrót. Logowanie do CPMS

Aktualności Entretien avec le président de European Reference Networks – ERNs 9 juin 2019 Un rêve devenu realité : le parcours de European Reference Networks – ERNs 9 juin 2019 Une ONG locale fait un carton grace à sa collecte de fonds 9 juin 2019

Krótkie historie Będziemy regularnie publikować krótkie historie lub ogólne komentarze pokazujące, jak współpraca między europejskimi sieciami referencyjnymi pomaga zapewnić opiekę ukraińskim pacjentom z chorobami rzadkimi 01 ERN i szpitale dziecięce współpracują, aby wspierać ukraińskie dzieci z rzadkimi chorobami Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek Europejskiej Organizacji Szpitali Dziecięcych (ECHO) i TRANSCHILD ERN, przyjął w zeszłym tygodniu trzech pacjentów ewakuowanych z Kijowa przez Lwów z ostrą niewydolnością wątroby z powodu powikłań choroby Wilsona. Wysłano prośbę do szpitali ECHO i koordynatorów ERN z zapytaniem o możliwość przyjęcia dwóch przychodzących pacjentów do pomocy w ich opiece. Szpital dziecięcy Schneidera w Izraelu, członek ECHO oraz University Medical Center Hamburg-Eppendorf, członek ERN RARE-LIVER w Niemczech, wystąpiły o przyjęcie po jednym pacjencie jeszcze przed ich przybyciem do Warszawy. W ciągu 24 godzin od przybycia pacjenci zostali ustabilizowani i przewiezieni do miejsca docelowego na doraźną opiekę. Przykład wartości utworzenia międzynarodowych sieci szpitali i wyspecjalizowanych ośrodków opieki nad złożonymi chorobami rzadkimi w chwilach kryzysu zdrowotnego.

Acerca de Poniedziałek 14 marca 2022 Oświadczenie wspierające osoby z chorobami rzadkimi i Wpływ na złożone warunki przez wojnę na Ukrainie Podczas gdy wojna ukraińska trwa, my, koordynatorzy 24 europejskich sieci referencyjnych (ERN), uroczyście i pilnie pragniemy podnieść świadomość wszystkich krajowych i europejskich organów decyzyjnych w zakresie zdrowia publicznego o absolutnej konieczności rozważenia, że co najmniej 6% Ludność ukraińska, w tym osoby obecnie migrujące, dotknięta jest rzadką chorobą. Obecnie około 120 000 ukraińskich pacjentów z rzadkimi chorobami przybyło już spośród 2,5 miliona uchodźców do UE w piątek 11 marca 2022 r. ​ Nasze 24 sieci ERN, założone i finansowane przez Komisję Europejską, specjalizują się w diagnozowaniu i leczeniu prawie wszystkich rzadkich/bardzo rzadkich chorób i stanów złożonych w 24 specjalnościach medycznych (na przykład: rzadkie nowotwory dorosłych i nowotwory u dzieci, rzadkie choroby układu odpornościowego lub endokrynologiczne, rzadkie padaczki, rzadkie choroby wątroby, rzadkie choroby nerek, rzadkie choroby serca, rzadkie choroby neurologiczne itp.). ​ ERN to wirtualne sieci składające się z ponad 1500 wysokospecjalistycznych zespołów medycznych zlokalizowanych w 300 szpitalach w 25 krajach UE i Norwegii, w tym w krajach UE sąsiadujących z Ukrainą (Polska, Rumunia, Słowacja i Węgry). Dlatego spodziewamy się, że świadczeniodawcy opieki zdrowotnej w tych krajach będą szczególnie przyjmować coraz większą liczbę pacjentów, w tym tych z rzadkimi chorobami i złożonymi schorzeniami. ​ Istnieje ponad 7000 rzadkich chorób, z których 75% dotyka dzieci. Wiele rzadkich chorób zaczyna się we wczesnym dzieciństwie, większość z nich to choroby przewlekłe i często zagrażające życiu. Większość z nich wymaga wysoce specjalistycznej opieki i leczenia, które często są złożone i mogą wymagać leków sierocych, które są kosztowne. Dlatego też wysokiej jakości opieka nad pacjentami z rzadkimi chorobami i złożonymi schorzeniami musi być zapewniana przez świadczeniodawców posiadających wymagany wysoki poziom wiedzy klinicznej i zasobów. Wszyscy świadczeniodawcy, którzy są pełnoprawnymi członkami europejskich sieci referencyjnych, zostali niezależnie ocenieni jako posiadający niezbędny wysoki poziom wiedzy fachowej. Napływ ukraińskich pacjentów z chorobami rzadkimi uciekającymi przed wojną wpłynie na procesy selekcji, głównie świadczeniodawców z sąsiednich krajów. Niektórzy pacjenci z zagrażającymi życiu lub klinicznie niezwykle pilnymi rzadkimi chorobami i złożonymi schorzeniami mogą wymagać szybkiego i bezpiecznego przeniesienia do świadczeniodawców, którzy są w stanie zapewnić tę wysoce specjalistyczną opiekę zdrowotną. ERN mogą dostarczyć informacji o tym, gdzie ta opieka (w tym opieka dzienna, wysoce specjalistyczna chirurgia, leczenie raka itp.) jest dostępna w przypadku każdej rzadkiej choroby lub stanu złożonego, ponieważ część tej wysoce specjalistycznej opieki zdrowotnej nie jest dostępna we wszystkich państwach członkowskich UE. ​ Aby zapewnić optymalną opiekę ukraińskim pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby i złożone schorzenia, które docierają do UE lub którzy muszą zostać przeniesieni między podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną w UE, 24 koordynatorów ERN pragnie pilnie zwrócić uwagę organów ds. zdrowia publicznego na szczeblu krajowym i europejskim na następujące punkty : ​ ERN uruchomiły nową stronę internetową (dostępną w większości języków UE, w języku ukraińskim i rosyjskim) z punktami kontaktowymi dla każdej ERN według specjalizacji, a także listą ich członków w krajach granicznych Ukrainy i poza nią. Dostępny jest również centralny punkt kontaktowy ERN. Będziemy aktywnie rozpowszechniać informacje o tej witrynie za pośrednictwem wszystkich dostępnych kanałów komunikacji: www.erncare4ua.eu ​ ERN będą wspierać wszystkie krajowe i unijne organy zdrowia publicznego, Komisję Europejską (w tym EWRS), WHO, organizacje pozarządowe i wszelkie inne organizacje i pracowników służby zdrowia, jeśli potrzebne są informacje do segregacji lub transferu pacjentów z chorobami rzadkimi, poprzez dostarczanie list świadczeniodawców które mogą zapewnić fachową opiekę pacjentom z określonymi chorobami rzadkimi oraz udzielać porad diagnostycznych i terapeutycznych w przypadku braku informacji lub w przypadku wystąpienia złożonej sytuacji. Strona internetowa umożliwia kontakt ze wszystkimi 24 europejskimi sieciami referencyjnymi, aw razie potrzeby istnieje centralny punkt kontaktowy. ERN będą działać jako unijne centrum medyczne zajmujące się rzadkimi chorobami, aby wspierać każdego pracownika służby zdrowia potrzebującego diagnostyki, opcji leczenia lub jakiejkolwiek innej kwestii medycznej dotyczącej konkretnego pacjenta (poprzez kontakt z indywidualnym ERN lub centralnym punktem kontaktowym ERN). Europejskie sieci referencyjne mogą organizować bezpłatne, wirtualne i bezpieczne dyskusje panelowe między naszymi ekspertami a pracownikami służby zdrowia na Ukrainie, na przykład w razie potrzeby lub w jakimkolwiek innym państwie członkowskim UE, w celu udzielania porad na temat alternatyw diagnostycznych i terapeutycznych, w tym wysoce specjalistycznych operacji chirurgicznych, porad dotyczących planu przepisywania leków oraz jak bezpiecznie zmienić recepty, szczególnie w przypadkach, gdy dane leczenie nie jest dostępne w kraju goszczącym. Każda sieć ERN, we współpracy z odpowiednimi medycznymi towarzystwami naukowymi, może zapewnić wsparcie w nawiązywaniu kontaktów z firmami farmaceutycznymi w celu informowania ich o konkretnych niedoborach leków oraz zachęcania ich do zaangażowania jako partnerów humanitarnych w celu szybszego dostarczania leków potrzebnych w leczeniu chorób rzadkich i złożone schorzenia, ułatwiające dostęp do niektórych rzadkich i/lub drogich terapii. 24 punkty kontaktowe ERN mogą kontaktować się z organizacjami pacjentów i EURORDIS w celu uzyskania informacji na temat krajowych stowarzyszeń pacjentów chcących wspierać rodziny i pacjentów z Ukrainy. 24 koordynatorów ERN pragnie podkreślić swoje wsparcie w szczególności dla naszych kolegów pracowników służby zdrowia pracujących w przerażających warunkach na Ukrainie. Stoimy z nimi i chcemy, aby wiedzieli, że nie są sami i mogą kontaktować się z nami za pośrednictwem naszych stron internetowych ERN. My, 24 koordynatorów ERN, niniejszym zobowiązujemy się w pełni pomóc wszystkim zainteresowanym stronom, zwłaszcza lekarzom i ich pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby, w tej bezprecedensowej sytuacji i razem solidarnie musimy zapewnić, aby żaden pacjent z rzadkimi chorobami nie pozostał w tyle.

Rozpoczęcie stale otwartego badania dla pracowników ERN w celu zgłaszania opieki nad ukraińskimi uchodźcami W kontekście kryzysu ukraińskiego, jako europejskie sieci referencyjne, musimy wiedzieć, ilu pacjentów z rzadkimi chorobami otrzymuje opiekę poza Ukrainą. Aby dostosować koordynację, ważne stało się uwzględnienie potrzeb, aby wiedzieć, czy inicjatywy są dostosowane do sytuacji. ​ W ten sposób ERN-CG uruchomiła stale otwarty bardzo prosty formularz dla każdego ukraińskiego pacjenta ERN, którym HCP zarządzał: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNukrainianRefugeesCare ​ Jeśli jesteś pracownikiem ERN HCP, który obecnie opiekuje się uchodźcami z Ukrainy, nie wahaj się wypełnić tej ankiety.