Poviedky 

Pravidelne budeme zverejňovať krátke príbehy alebo všeobecné komentáre ukazujúce, ako spolupráca medzi ERN pomáha zabezpečiť starostlivosť o ukrajinských pacientov so zriedkavými chorobami

01

ERN a detské nemocnice spolupracujú na podpore ukrajinských detí so zriedkavými chorobami

Children's Memorial Health Institute vo Varšave, člen Európskej organizácie detských nemocníc (ECHO) a TRANSCHILD ERN, prijal minulý týždeň troch pacientov evakuovaných z Kyjeva cez Ľvov s akútnym zlyhaním pečene v dôsledku komplikácií Wilsonovej choroby. Nemocniciam ECHO a koordinátorom ERN bola zaslaná požiadavka, aby sa informovali o možnosti prijať dvoch z prichádzajúcich pacientov na pomoc pri ich starostlivosti. Schneiderova detská nemocnica v Izraeli, člen ECHO, a Univerzitné lekárske centrum Hamburg-Eppendorf, člen ERN RARE-LIVER v Nemecku, pristúpili k prijatiu po jednom pacientovi ešte pred príchodom pacientov do Varšavy.  Do 24 hodín od príchodu boli pacienti stabilizovaní a prevezení do cieľovej destinácie na akútnu starostlivosť.  Príkladom toho, akú hodnotu má vybudovanie medzinárodných sietí nemocníc a špecializovaných centier pre starostlivosť o zložité zriedkavé choroby v momentoch zdravotnej krízy.