Resultats de recherche

PODPORA ERN PRE ZDRAVOTNÍCKYCH ODBORNÍKOV ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Bienvenue Ako kontaktovať ERN? Kontaktovaním konkrétneho ERN e-mailom Požiadajte o konkrétne miesto odborníka na zriedkavé choroby Požiadajte o radu diagnostiky Požiadajte o radu pri liečbe Požiadajte o viziokonferenciu s tímom ERN Požiadajte o podporu pri prístupe k liekom na ojedinelé ochorenia Nájdite e-mail každého ERN Nájdite ERN na Twitteri pomocou #ERNcare4UA Kontaktný e-mail ERNcare4UA Cez virtuálnu kliniku CPMS Len pre členov ERN HCP Viac informácií Kontaktujte centrum pre zriedkavé choroby Ukrajina ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Services ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Liste Emailový kontakt na všetky ERN ERN BOND Európska referenčná sieť pre zriedkavé choroby kostí Kontakt: info@ernbond.eu ERN CRANIO Európska referenčná sieť pre kraniofaciálne anomálie a poruchy ucha, nosa a hrdla (ENT). Kontakt: ern-cranio@erasmusmc.nl Endo-ERN Európska referenčná sieť pre zriedkavé endokrinné stavy Kontakt: info@endo-ern.eu ERN EpiCARE Európska referenčná sieť pre zriedkavé a zložité epilepsie Kontakt: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu ERKNet Európska referenčná sieť pre ochorenia obličiek Kontakt: contact@erknet.org ERN-RND Európska referenčná sieť pre neurologické ochorenia Kontakt: info@ern-rnd.eu ERNICA Európska referenčná sieť pre dedičné a vrodené anomálie Kontakt: ern-ernica@erasmusmc.nl ERN PĽÚCA Európska referenčná sieť pre choroby dýchacích ciest Kontakt: info@ern-lung.eu Koža ERN Európska referenčná sieť pre kožné poruchy Kontakt: koordinácia@ern-skin.eu ERN EURACAN Európska referenčná sieť pre rakovinu dospelých (solidné nádory) Kontakt: contact@euracan.eu ERN EuroBloodNet Európska referenčná sieť pre hematologické ochorenia Kontakt: koordinácia@eurobloodnet.eu ERN EUROGEN Európska referenčná sieť pre urogenitálne ochorenia a stavy Kontakt: eurogen@uroweb.org ERN EURO-NMD Európska referenčná sieť pre nervovosvalové ochorenia Kontakt: info@ern-euro-nmd.eu ERN EYE Európska referenčná sieť pre zriedkavé očné choroby Kontakt: contact@ern-eye.eu ERN GENTURIS Európska referenčná sieť pre genetické syndrómy rizika nádorov Kontakt: genturis@radboudumc.nl ERN STRÁŽCA SRDCE Európska referenčná sieť pre choroby srdca Kontakt: contact@guardheart.ern-net.eu ERN ITHACA Európska referenčná sieť pre vrodené malformácie a zriedkavé mentálne postihnutia Kontakt: koordinácia@ern-ithaca.eu MetabERN Európska referenčná sieť pre dedičné metabolické poruchy Kontakt: koordinácia@metab.ern-net.eu ERN PaedCan Európska referenčná sieť pre detskú rakovinu (hematoonkológia) Kontakt: ERNPaedCan@ccri.at ERN vzácna pečeň Európska referenčná sieť pre hepatologické ochorenia Kontakt: ERN.RareLiver@uke.de ERN RECONNET Európska referenčná sieť pre ochorenia spojivového tkaniva a muskuloskeletálneho systému Kontakt: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it ERN RITA Európska referenčná sieť pre imunodeficienciu, autozápalové a autoimunitné ochorenia Kontakt: contact-rita@ern-net.eu ERN TRANSPLANTÁCIA-DIEŤA Európska referenčná sieť pre transplantácie u detí Kontakt: koordinácia@transplantchild.eu VASCERN Európska referenčná sieť pre zriedkavé multisystémové vaskulárne choroby Kontakt: vascern.coordination@aphp.fr

Krátke správy ERN a detské nemocnice spolupracujú na podpore ukrajinských detí so zriedkavými chorobami Čítaj viac 24 európskych referenčných sietí (ERN) pre zriedkavé a zložité choroby je zjednotených, aby podporili všetkých ukrajinských pacientov. ERN sa špecializujú na diagnostiku a liečbu zriedkavých/veľmi zriedkavých chorôb takmer vo všetkých oblastiach medicíny vrátane zriedkavej rakoviny. Expertné centrá ERN 1600 sú súčasťou viac ako 300 nemocníc EÚ, ktoré sú vo všeobecnosti rozmiestnené vo väčšine alebo vo všetkých krajinách EÚ (vrátane susednej Ukrajiny) a Nórsku. ERN ponúkajú centrum pre zriedkavé choroby Ukrajina , špecializované kontaktné miesto na poskytovanie špecializovanej lekárskej podpory pacientom so zriedkavými chorobami na Ukrajine alebo mimo nej. Táto webová stránka poskytuje informácie o každom z 24 ERN, ako aj všeobecné informácie a novinky. Podpora poskytovaná každým ERN Nájdenie centra v EÚ pre zriedkavé/ultra-vzácne ochorenie Lekárska podpora pre diagnostiku Lekárska podpora pri liečbe problémov (lieky, chirurgia atď.) Lekárska podpora pri zmenách/nedostatkoch liekov Ďalšia klinická pomoc na mieru prostredníctvom všeobecného kontaktného bodu HOME: Image HOME: Vidéo Ancre 1 Prieskum pre ERN nahlásiť starostlivosť o ukrajinských utečencov Čítaj viac Krátke správy ukazujúce spoluprácu medzi ERN Čítaj viac Nájdite poskytovateľa zdravotnej starostlivosti Čítaj viac Podpora ERN pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti Čítaj viac Výzva siete parlamentných advokátov pre zriedkavé choroby – Európsky parlament Čítaj viac 24 európskych referenčných sietí (ERN) ERN BOND Európska referenčná sieť pre zriedkavé choroby kostí Kontakt: info@ernbond.eu webové stránky ERN CRANIO Európska referenčná sieť pre kraniofaciálne anomálie a poruchy ucha, nosa a hrdla (ENT). Kontakt: ern-cranio@erasmusmc.nl webové stránky Endo-ERN Európska referenčná sieť pre zriedkavé endokrinné stavy Kontakt: info@endo-ern.eu webové stránky ERN EpiCARE Európska referenčná sieť pre zriedkavé a zložité epilepsie Kontakt: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu webové stránky ERKNet Európska referenčná sieť pre ochorenia obličiek Kontakt: contact@erknet.org webové stránky ERN-RND Európska referenčná sieť pre neurologické ochorenia Kontakt: info@ern-rnd.eu webové stránky ERNICA Európska referenčná sieť pre dedičné a vrodené anomálie Kontakt: ern-ernica@erasmusmc.nl webové stránky ERN PĽÚCA Európska referenčná sieť pre choroby dýchacích ciest Kontakt: info@ern-lung.eu webové stránky Koža ERN Európska referenčná sieť pre kožné poruchy Kontakt: koordinácia@ern-skin.eu webové stránky ERN EURACAN Európska referenčná sieť pre rakovinu dospelých (solidné nádory) Kontakt: contact@euracan.eu webové stránky ERN EuroBloodNet Európska referenčná sieť pre hematologické ochorenia Kontakt: koordinácia@eurobloodnet.eu webové stránky ERN EUROGEN Európska referenčná sieť pre urogenitálne ochorenia a stavy Kontakt: eurogen@uroweb.org webové stránky ERN EURO-NMD Európska referenčná sieť pre nervovosvalové ochorenia Kontakt: info@ern-euro-nmd.eu webové stránky ERN EYE Európska referenčná sieť pre zriedkavé očné choroby Kontakt: contact@ern-eye.eu webové stránky ERN GENTURIS Európska referenčná sieť pre genetické syndrómy rizika nádorov Kontakt: genturis@radboudumc.nl webové stránky ERN STRÁŽCA SRDCE Európska referenčná sieť pre choroby srdca Kontakt: contact@guardheart.ern-net.eu webové stránky ERN ITHACA Európska referenčná sieť pre vrodené malformácie a zriedkavé mentálne postihnutia Kontakt: koordinácia@ern-ithaca.eu webové stránky MetabERN Európska referenčná sieť pre dedičné metabolické poruchy Kontakt: koordinácia@metab.ern-net.eu webové stránky ERN PaedCan Európska referenčná sieť pre detskú rakovinu (hematoonkológia) Kontakt: ERNPaedCan@ccri.at webové stránky ERN vzácna pečeň Európska referenčná sieť pre hepatologické ochorenia Kontakt: ERN.RareLiver@uke.de webové stránky ERN RECONNET Európska referenčná sieť pre ochorenia spojivového tkaniva a muskuloskeletálneho systému Kontakt: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it webové stránky ERN RITA Európska referenčná sieť pre imunodeficienciu, autozápalové a autoimunitné ochorenia Kontakt: contact-rita@ern-net.eu webové stránky ERN TRANSPLANTÁCIA-DIEŤA Európska referenčná sieť pre transplantácie u detí Kontakt: koordinácia@transplantchild.eu webové stránky VASCERN Európska referenčná sieť pre zriedkavé multisystémové vaskulárne choroby Kontakt: vascern.coordination@aphp.fr webové stránky HOME: Ce que nous faisons Video ERN pre pacientov a zdravotníckych pracovníkov Zistite, čo sú európske referenčné siete (ERN) a ako ich môžu podporiť pri identifikácii diagnózy alebo liečby v prípade, že ich zdravotnícky pracovník považuje podporu ERN za potrebnú.

Užitočné odkazy Európski aktéri zriedkavých chorôb USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients ORFANET Na Orphanete môžete zadať chorobu a nájsť zodpovedajúce ERN. Orphanet je jedinečný zdroj, ktorý zhromažďuje a zlepšuje poznatky o zriedkavých chorobách s cieľom zlepšiť diagnostiku, starostlivosť a liečbu pacientov so zriedkavými chorobami. Odkaz na webovú stránku ORPHANET Európska komisia Tu nájdete všetky informácie o ERN, ktoré sú financované Európskou komisiou. Rada 4. marca 2022 jednomyseľne prijala vykonávacie rozhodnutie, ktorým sa zavádza dočasná ochrana v dôsledku hromadného prílevu osôb utekajúcich z Ukrajiny v dôsledku vojny. Odkaz na webovú stránku Európskej komisie Smernica o dočasnej ochrane Informácie pre ľudí utekajúcich pred vojnou na Ukrajine Orphanews 17. marca 2022 Orphanews 30. marca 2022 EURORDIS EURORDIS je mimovládna, pacientmi riadená aliancia pacientskych organizácií zastupujúca 988 organizácie pacientov so zriedkavými chorobami v 74 krajín. Odkaz na webovú stránku EURORDIS EURÓPSKA ORGANIZÁCIA NA RAKOVINU www.europeancancer.org/help obsahuje odkazy na zdroje v rôznych relevantných jazykoch. Odkaz na Európsku organizáciu boja proti rakovine EURÓPSKA SPOLOČNOSŤ PRE DETSKÚ ONKOLÓGIU Tvárou v tvár tejto kríze SIOPE v súčasnosti spolupracuje so svojimi partnermi z St Jude Global , Medzinárodná organizácia SIOP a Childhood Cancer International (CCI Europe) poskytovať pomoc a rady ukrajinskej komunite. SIOPE zabezpečuje najlepšiu možnú starostlivosť a výsledky pre všetky deti a mladých ľudí s rakovinou. Odkaz na Európsku spoločnosť pre detskú onkológiu Lekárska univerzita v Lubline Lekárska univerzita v Lubline vytvorila webovú stránku na pomoc ukrajinskému ľudu. Nájdete tu užitočné informácie o materiálnej, finančnej a psychologickej pomoci. Odkaz na webovú stránku Lekárskej univerzity v Lubline Akcie ILAE na podporu ľudí s epilepsiou ovplyvnených situáciou na Ukrajine Dňa 7. marca 2022 sa ILAE stretlo s vedúcimi predstaviteľmi pobočiek zo všetkých krajín, ktorých sa situácia na Ukrajine týka. Skupina sa dohodla na súbore sedem kľúčových akcií . ILAE tiež vytvára pracovnú skupinu, ktorá má dohliadať na implementáciu týchto opatrení, ako aj poskytovať poradenstvo v súvislosti s vyvíjajúcou sa situáciou. Ďalšie informácie o všetkých týchto aktivitách vrátane podrobností o našej fundraisingovej kampani budú čoskoro nasledovať. Odkaz na webovú stránku ILAE

Kontakt Žiadne M E-mail Objekt Správa Merci pour votre envoi! Vyslanec Contact: Contact

Video Channel Watch Now Search video... All Categories All Categories Morning Rush Rent 2,99 USD Into the Blue Play Video Beach Patrol Buy 2,99 USD

NÁJDITE SI POSKYTOVATEĽA ZDRAVOTNEJ STAROSTLIVOSTI Tu je mapa členov HCPs z 24 ERN blízko Ukrajiny. TABUĽKA HCP ERN Príslušné ERN vás môže skontaktovať s centrami. Môžete si tiež pozrieť interaktívnu mapu Európskej komisie. MAPA HCP ERN

Spustenie nepretržite otvoreného prieskumu pre HCP ERN s cieľom informovať o starostlivosti o ukrajinských utečencov V kontexte ukrajinskej krízy ako ERN potrebujeme vedieť, koľko pacientov so zriedkavými chorobami dostáva starostlivosť mimo Ukrajiny. Aby bolo možné prispôsobiť koordináciu, bolo dôležité sledovať potreby vedieť, či sú iniciatívy prispôsobené situácii. ​ Preto ERN-CG spustilo nepretržite otvorený veľmi jednoduchý formulár pre každého ukrajinského pacienta ERN, ktorý HCP riadi: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNukrainianRefugeesCare ​ Ak ste HCP ERN, ktorý sa v súčasnosti stará o ukrajinských utečencov, neváhajte vyplniť tento prieskum.

Poviedky Pravidelne budeme zverejňovať krátke príbehy alebo všeobecné komentáre ukazujúce, ako spolupráca medzi ERN pomáha zabezpečiť starostlivosť o ukrajinských pacientov so zriedkavými chorobami 01 ERN a detské nemocnice spolupracujú na podpore ukrajinských detí so zriedkavými chorobami Children's Memorial Health Institute vo Varšave, člen Európskej organizácie detských nemocníc (ECHO) a TRANSCHILD ERN, prijal minulý týždeň troch pacientov evakuovaných z Kyjeva cez Ľvov s akútnym zlyhaním pečene v dôsledku komplikácií Wilsonovej choroby. Nemocniciam ECHO a koordinátorom ERN bola zaslaná požiadavka, aby sa informovali o možnosti prijať dvoch z prichádzajúcich pacientov na pomoc pri ich starostlivosti. Schneiderova detská nemocnica v Izraeli, člen ECHO, a Univerzitné lekárske centrum Hamburg-Eppendorf, člen ERN RARE-LIVER v Nemecku, pristúpili k prijatiu po jednom pacientovi ešte pred príchodom pacientov do Varšavy. Do 24 hodín od príchodu boli pacienti stabilizovaní a prevezení do cieľovej destinácie na akútnu starostlivosť. Príkladom toho, akú hodnotu má vybudovanie medzinárodných sietí nemocníc a špecializovaných centier pre starostlivosť o zložité zriedkavé choroby v momentoch zdravotnej krízy.

Správy Entretien avec le prezident de European Reference Networks - ERN 9 juin 2019 Un rêve devenu réalité : le parcours de European Reference Networks - ERN 9 juin 2019 Une ONG locale fait un carton grâce à sa sa collection de funds 9 juin 2019

Právne informácie Európske referenčné siete – ERN Úvod a prijatie podmienok používania ERN vám ponúkajú informácie prostredníctvom tejto webovej stránky. Používaním tejto webovej stránky súhlasíte s prijatím a dodržiavaním podmienok používania uvedených nižšie („podmienky používania“), ktoré môžu ERN kedykoľvek aktualizovať bez upozornenia. Túto stránku by ste mali pravidelne navštevovať, aby ste si prečítali aktuálne podmienky používania. Upozorňujeme, že ERN môžu na základe vlastného uváženia ukončiť váš prístup na túto webovú stránku kedykoľvek bez upozornenia. Duševné vlastníctvo a ochranné známky Upozorňujeme, že zásadou ERN je presadzovať svoje práva duševného vlastníctva v maximálnej miere, ako je stanovené v príslušných zákonoch, vrátane trestných sankcií. Ochranné známky, logá a servisné známky (spoločne len „Ochranné známky“) zobrazené na tejto webovej lokalite sú ochrannými známkami vlastnenými alebo licencovanými ERN. Nič na tejto stránke by sa nemalo vykladať tak, že sa im implicitne alebo inak udeľuje akákoľvek licencia alebo právo na ochranné známky bez výslovného písomného súhlasu ERN alebo, ak nie ERN, vlastníka ochrannej známky. Okrem toho akákoľvek reprodukcia, retransmisia, úprava alebo použitie obsahu tejto webovej stránky na iné ako osobné, nekomerčné účely si vyžaduje predchádzajúci písomný súhlas ERN. Na každej kópii obsahu tejto webovej lokality alebo jej časti sa musí objaviť nasledujúce upozornenie o autorských právach: Copyright © ERNs. Všetky práva vyhradené. Bez záruky alebo záruky ERN sa zaviazali udržiavať webovú stránku v aktuálnom stave. ERN však nezaručujú presnosť a úplnosť akýchkoľvek informácií obsiahnutých na tejto webovej stránke. S výnimkou priamych škôd spôsobených úmyselným konaním alebo hrubou nedbanlivosťou ERN nenesú zodpovednosť za žiadne priame, nepriame, špeciálne, trestné, náhodné alebo iné následné škody vyplývajúce z vašej návštevy tejto webovej stránky alebo v súvislosti s ňou, vrátane, bez obmedzenia, ušlý zisk, prerušenie podnikania a strata programov alebo elektronických dát. Obmedzenie zodpovednosti ERN ani ich dodávatelia nebudú v žiadnom prípade zodpovední za žiadne priame, nepriame, špeciálne, náhodné alebo následné škody vrátane, bez obmedzenia, straty zisku alebo výnosov, nákladov na výmenu tovaru, straty alebo poškodenia údajov vyplývajúce z používania alebo nemožnosť používať túto webovú stránku alebo akúkoľvek prepojenú stránku, škody vyplývajúce z použitia alebo spoliehania sa na informácie alebo materiály prezentované na tejto webovej stránke, či už na základe záruky, zmluvy, deliktu alebo akejkoľvek inej právnej teórie, aj keď boli ERN alebo ich dodávatelia upozornení o možnosti takýchto škôd. Pre pohodlie našich návštevníkov poskytuje ERN odkazy na iné webové stránky. Niektoré odkazy na tejto stránke však vedú k zdrojom umiestneným na serveroch spravovaných tretími stranami, nad ktorými ERN nemajú žiadnu kontrolu. ERN nezodpovedajú za obsah tretích strán ani za dôsledky jeho používania. Informácie, ktoré nám poskytnete, nezneužijeme. ERN za žiadnych okolností nesprístupňujú vaše osobné údaje na marketing tretím stranám. Keď od vás požadujeme informácie, žiadame o informácie potrebné na to, aby sme vám mohli poskytnúť službu, o ktorú ste požiadali. Keď vám poskytneme možnosť dostávať informačné bulletiny alebo iné informácie, môžeme vás požiadať o informácie o vašej spoločnosti, aby sme určili, ktoré z našich obchodných jednotiek vám môžu najlepšie slúžiť. Keď si založíte účet, spravujete tento účet alebo zadáte objednávku, použijeme informácie, ktoré o sebe poskytnete, aby sme mohli dokončiť túto objednávku. Tieto informácie nezdieľame s externými stranami, s výnimkou rozsahu potrebného na dokončenie objednávky (napr. na zabezpečenie prepravných a doručovacích služieb tretích strán). Keď sa zaregistrujete na akcie alebo špeciálne akcie na našej webovej stránke, dávame vám možnosť dostávať ďalšie informácie a aktualizácie o našich produktoch a súvisiacich službách. Informácie, ktoré odošlete na našu webovú stránku, nepoužijeme na tento účel, pokiaľ nám na to nedáte súhlas v našich online formulároch. Používame neidentifikujúce a súhrnné informácie na lepší dizajn našej webovej stránky a na zdieľanie s našimi vydavateľmi softvéru. Vydavateľovi môžeme napríklad povedať, že určitý počet jednotlivcov navštívil určitú oblasť na našej webovej lokalite alebo že určitý počet vyplnil registračný formulár, ale nezverejňujeme nič, čo by sa dalo použiť na identifikáciu jednotlivcov. Osobne identifikovateľné informácie, ktoré nám boli poskytnuté online, nikdy nepoužívame ani nezdieľame spôsobmi, ktoré nesúvisia s tými, ktoré sú opísané vyššie, bez toho, aby sme vám poskytli možnosť odmietnuť alebo inak zakázať takéto nesúvisiace použitie. Používanie e-mailových adries Spätné e-mailové adresy Na odpovedanie na e-mail, ktorý dostaneme, používame spätné e-mailové adresy. Takéto adresy sa nepoužívajú na žiadne iné účely a nezdieľajú sa s vonkajšími stranami. E-mailové správy existujúcim zákazníkom S ohľadom na súkromie našich používateľov predstavujeme možnosť nedostávať e-mailové správy týkajúce sa produktov a služieb. Pozrite si časť „Odhlásiť odber“ nižšie. E-mailové adresy získané z podujatí Na marketing našich produktov a služieb používame e-mailové adresy, ktoré získavame prostredníctvom online formulárov na podujatiach, registráciách, seminároch a vizitkách. Ak od nás po takejto udalosti dostanete e-mailovú správu, dáme vám možnosť, aby ste v budúcnosti nedostávali e-mailové správy súvisiace s akciami a službami produktov odpovedaním na správu. Ako nás kontaktovať Ak máte ďalšie otázky alebo obavy týkajúce sa týchto zásad ochrany osobných údajov, pošlite nám e-mail na adresu contact@ern-eye.eu . Vyradenie Keď žiadame o informácie, naši používatelia majú možnosť „odhlásiť sa“ z používania ich informácií na účely, ktoré priamo nesúvisia s našou webovou stránkou. Napríklad naše online formuláre majú možnosť odhlásenia. Používatelia, ktorí si už neželajú dostávať naše propagačné materiály, sa tiež môžu odhlásiť z prijímania týchto oznámení zaslaním e-mailu na adresu contact@ern-eye.eu .

Acerca de Pondelok 14. marca 2022 Vyhlásenie na podporu ľudí so zriedkavými chorobami a Ovplyvnené komplexné podmienky vojnou na Ukrajine Keďže ukrajinská vojna pokračuje, my, koordinátori 24 európskych referenčných sietí (ERN), chceme slávnostne a naliehavo zvýšiť povedomie všetkých národných a európskych rozhodovacích orgánov v oblasti verejného zdravia o absolútnej nevyhnutnosti zvážiť, že aspoň 6 % Ukrajinské obyvateľstvo vrátane tých, ktorí v súčasnosti migrujú, je postihnuté zriedkavou chorobou. V súčasnosti medzi 2,5 milióna utečencov v EÚ v piatok 11. marca 2022 prišlo asi 120 000 ukrajinských pacientov so zriedkavými chorobami. ​ Našich 24 ERN, založených a financovaných Európskou komisiou, sa špecializuje na diagnostiku a liečbu takmer všetkých zriedkavých/veľmi zriedkavých chorôb a zložitých stavov v 24 lekárskych špecializáciách (napríklad: zriedkavé rakoviny dospelých a detí, zriedkavé imunitné alebo endokrinné ochorenia, zriedkavé epilepsie, zriedkavé ochorenia pečene, zriedkavé ochorenia obličiek, zriedkavé ochorenia srdca, zriedkavé neurologické ochorenia atď...). ​ ERN sú virtuálne siete pozostávajúce z viac ako 1 500 vysoko špecializovaných lekárskych tímov umiestnených v 300 nemocniciach v 25 krajinách EÚ a Nórsku, vrátane krajín EÚ susediacich s Ukrajinou (Poľsko, Rumunsko, Slovensko a Maďarsko). Preto očakávame, že najmä poskytovatelia zdravotnej starostlivosti v týchto krajinách zaznamenajú rastúci počet pacientov, vrátane pacientov so zriedkavými chorobami a zložitými ochoreniami. ​ Existuje viac ako 7 000 zriedkavých chorôb a 75 % z nich postihuje deti. Mnohé zriedkavé choroby začínajú v ranom detstve, väčšinou ide o chronické a často život ohrozujúce stavy. Väčšina z nich vyžaduje vysoko špecializovanú starostlivosť a liečby, ktoré sú často zložité a môžu vyžadovať lieky na ojedinelé ochorenia, ktoré sú nákladné. Kvalitnú starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami a zložitými stavmi preto musia poskytovať poskytovatelia zdravotnej starostlivosti s požadovanou vysokou úrovňou klinickej odbornosti a zdrojov. Všetci poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, ktorí sú riadnymi členmi ERN, boli nezávisle posúdení ako poskytovatelia s potrebnou vysokou úrovňou odbornosti. Prílev ukrajinských pacientov so zriedkavými chorobami utekajúcich pred vojnou ovplyvní procesy triedenia, najmä poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v susedných krajinách. Niektorých pacientov so život ohrozujúcimi alebo klinicky mimoriadne naliehavými zriedkavými ochoreniami a zložitými stavmi možno bude potrebné rýchlo a bezpečne previesť k poskytovateľom zdravotnej starostlivosti schopným poskytovať túto vysokošpecializovanú zdravotnú starostlivosť. ERN môžu poskytnúť informácie o tom, kde možno získať prístup k tejto starostlivosti (vrátane dennej starostlivosti, vysokošpecializovanej chirurgie, liečby rakoviny atď.) pre každú zriedkavú chorobu alebo komplexný stav, keďže časť tejto vysokošpecializovanej zdravotnej starostlivosti nie je dostupná vo všetkých členských štátoch EÚ. ​ S cieľom poskytnúť optimálnu starostlivosť ukrajinským pacientom so zriedkavými chorobami a zložitými stavmi, ktorí sa dostanú do EÚ alebo ktorí musia byť premiestnení medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti z EÚ, chce 24 koordinátorov ERN urýchlene upozorniť orgány verejného zdravotníctva na vnútroštátnej a európskej úrovni na tieto body : ​ ERN spustili novú webovú stránku (dostupnú vo väčšine jazykov EÚ, v ukrajinčine a ruštine) s kontaktnými bodmi pre každú ERN podľa špecializácie, ako aj zoznam ich členov v ukrajinských hraničných krajinách a mimo nich. K dispozícii je aj centrálny kontaktný bod ERN. Informácie o tejto webovej stránke budeme aktívne šíriť všetkými dostupnými komunikačnými kanálmi: www.erncare4ua.eu ​ ERN budú podporovať všetky národné a európske orgány verejného zdravotníctva, Európsku komisiu (vrátane EWRS), WHO, mimovládne organizácie a akúkoľvek inú organizáciu a zdravotníckeho pracovníka, ak sú potrebné informácie na triedenie alebo prenos pacientov so zriedkavými chorobami, poskytovaním zoznamov poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. ktorá môže poskytnúť odbornú starostlivosť o konkrétneho pacienta so zriedkavým ochorením a poskytovanie diagnostického a terapeutického poradenstva, ak nie sú dostupné informácie alebo ak nastane zložitá situácia. Všetkých 24 ERN je možné kontaktovať prostredníctvom webovej stránky av prípade potreby existuje centrálny kontaktný bod. ERN budú fungovať ako medicínske centrum EÚ pre zriedkavé choroby na podporu každého zdravotníckeho pracovníka, ktorý potrebuje diagnostické, liečebné alebo iné zdravotné záležitosti týkajúce sa konkrétneho pacienta (kontaktovaním individuálneho ERN alebo centrálneho kontaktného bodu ERN). ERN môžu organizovať bezplatné, virtuálne a bezpečné panelové diskusie medzi našimi odborníkmi a zdravotníckymi pracovníkmi na Ukrajine, napríklad v prípade potreby alebo v ktoromkoľvek inom členskom štáte EÚ, s cieľom poskytnúť poradenstvo v oblasti diagnostických a liečebných alternatív, vrátane vysokošpecializovaných chirurgických zákrokov, poradiť o pláne predpisovania liekov a ako bezpečne zmeniť recepty, najmä v prípadoch, keď daná liečba nie je dostupná v hostiteľskej krajine. Každá ERN v spolupráci so svojimi príslušnými lekárskymi vedeckými spoločnosťami môže poskytnúť podporu pri kontakte s farmaceutickými spoločnosťami s cieľom informovať ich o špecifickom nedostatku liekov a podporiť ich zapojenie ako humanitárnych partnerov pre rýchlejšie dodávky liekov potrebných na liečbu zriedkavých chorôb. a zložité podmienky, ktoré uľahčujú prístup k niektorým zriedkavým a/alebo drahým liečebným postupom. 24 kontaktných miest ERN sa môže spojiť s pacientskymi organizáciami a EURORDIS a získať informácie o národných pacientskych združeniach ochotných podporovať rodiny a pacientov z Ukrajiny. 24 koordinátorov ERN chce zdôrazniť svoju podporu najmä našim kolegom v zdravotníctve, ktorí pracujú v hrozných podmienkach na Ukrajine. Stojíme pri nich a chceme, aby vedeli, že nie sú sami a môžu nás kontaktovať prostredníctvom našich webových stránok ERN. My, 24 koordinátorov ERN, sa týmto plne zaväzujeme pomôcť všetkým zainteresovaným stranám, najmä lekárom a ich pacientom so zriedkavými chorobami v tejto bezprecedentnej situácii, a spoločne musíme zabezpečiť, aby žiadny pacient so zriedkavými chorobami nezostal pozadu.

Prezentácia Systém klinického manažmentu pacienta (CPMS) Systém klinického manažmentu pacienta (CPMS) spustila Európska komisia (DG SANTE) v r 2017. Je to webová aplikácia, kde zdravotnícki pracovníci z európskych referenčných sietí (ERN) môžu diskutovať o skutočných prípadoch pacientov. Táto platforma je zameraná na podporu ERN pri zlepšovaní diagnostiky a liečby zriedkavých alebo komplexných chorôb s nízkou prevalenciou cez štátne hranice členských štátov v Európe. ​ CPMS je bezpečný softvér, ktorý umožňuje zdravotníckym pracovníkom registrovať pacientov pomocou komplexných dátových modelov. Systém umožňuje virtuálne konzultácie cez štátne hranice, zabezpečiť, aby potrebné odborné znalosti mohli cestovať k pacientovi, a nie naopak. CPMS prihlásenie