Keďže ukrajinská vojna pokračuje, my, koordinátori 24 európskych referenčných sietí (ERN), chceme slávnostne a naliehavo zvýšiť povedomie všetkých národných a európskych rozhodovacích orgánov v oblasti verejného zdravia o absolútnej nevyhnutnosti zvážiť, že aspoň 6 % Ukrajinské obyvateľstvo vrátane tých, ktorí v súčasnosti migrujú, je postihnuté zriedkavou chorobou.  V súčasnosti medzi 2,5 milióna utečencov v EÚ v piatok 11. marca 2022 prišlo asi 120 000 ukrajinských pacientov so zriedkavými chorobami.

​

Našich 24 ERN, založených a financovaných Európskou komisiou, sa špecializuje na diagnostiku a liečbu takmer všetkých zriedkavých/veľmi zriedkavých chorôb a zložitých stavov v 24 lekárskych špecializáciách (napríklad: zriedkavé rakoviny dospelých a detí, zriedkavé imunitné alebo endokrinné ochorenia, zriedkavé epilepsie, zriedkavé ochorenia pečene, zriedkavé ochorenia obličiek, zriedkavé ochorenia srdca, zriedkavé neurologické ochorenia atď...).

​

ERN sú virtuálne siete pozostávajúce z viac ako 1 500 vysoko špecializovaných lekárskych tímov umiestnených v 300 nemocniciach v 25 krajinách EÚ a Nórsku, vrátane krajín EÚ susediacich s Ukrajinou (Poľsko, Rumunsko, Slovensko a Maďarsko).  Preto očakávame, že najmä poskytovatelia zdravotnej starostlivosti v týchto krajinách zaznamenajú rastúci počet pacientov, vrátane pacientov so zriedkavými chorobami a zložitými ochoreniami.   

​

Existuje viac ako 7 000 zriedkavých chorôb a 75 % z nich postihuje deti.  Mnohé zriedkavé choroby začínajú v ranom detstve, väčšinou ide o chronické a často život ohrozujúce stavy. Väčšina z nich vyžaduje vysoko špecializovanú starostlivosť a liečby, ktoré sú často zložité a môžu vyžadovať lieky na ojedinelé ochorenia, ktoré sú nákladné.  Kvalitnú starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami a zložitými stavmi preto musia poskytovať poskytovatelia zdravotnej starostlivosti s požadovanou vysokou úrovňou klinickej odbornosti a zdrojov.  Všetci poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, ktorí sú riadnymi členmi ERN, boli nezávisle posúdení ako poskytovatelia s potrebnou vysokou úrovňou odbornosti.   

Prílev ukrajinských pacientov so zriedkavými chorobami utekajúcich pred vojnou ovplyvní procesy triedenia, najmä poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v susedných krajinách.  Niektorých pacientov so život ohrozujúcimi alebo klinicky mimoriadne naliehavými zriedkavými ochoreniami a zložitými stavmi možno bude potrebné rýchlo a bezpečne previesť k poskytovateľom zdravotnej starostlivosti schopným poskytovať túto vysokošpecializovanú zdravotnú starostlivosť.  ERN môžu poskytnúť informácie o tom, kde možno získať prístup k tejto starostlivosti (vrátane dennej starostlivosti, vysokošpecializovanej chirurgie, liečby rakoviny atď.) pre každú zriedkavú chorobu alebo komplexný stav, keďže časť tejto vysokošpecializovanej zdravotnej starostlivosti nie je dostupná vo všetkých členských štátoch EÚ.  

​

S cieľom poskytnúť optimálnu starostlivosť ukrajinským pacientom so zriedkavými chorobami a zložitými stavmi, ktorí sa dostanú do EÚ alebo ktorí musia byť premiestnení medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti z EÚ, chce 24 koordinátorov ERN urýchlene upozorniť orgány verejného zdravotníctva na vnútroštátnej a európskej úrovni na tieto body :

​

• ERN spustili novú webovú stránku (dostupnú vo väčšine jazykov EÚ, v ukrajinčine a ruštine) s kontaktnými bodmi pre každú ERN podľa špecializácie, ako aj zoznam ich členov v ukrajinských hraničných krajinách a mimo nich. K dispozícii je aj centrálny kontaktný bod ERN.  Informácie o tejto webovej stránke budeme aktívne šíriť všetkými dostupnými komunikačnými kanálmi:  www.erncare4ua.eu

​

• ERN budú podporovať všetky národné a európske orgány verejného zdravotníctva, Európsku komisiu (vrátane EWRS), WHO, mimovládne organizácie a akúkoľvek inú organizáciu a zdravotníckeho pracovníka, ak sú potrebné informácie na triedenie alebo prenos pacientov so zriedkavými chorobami, poskytovaním zoznamov poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. ktorá môže poskytnúť odbornú starostlivosť o konkrétneho pacienta so zriedkavým ochorením a poskytovanie diagnostického a terapeutického poradenstva, ak nie sú dostupné informácie alebo ak nastane zložitá situácia.  Všetkých 24 ERN je možné kontaktovať prostredníctvom webovej stránky av prípade potreby existuje centrálny kontaktný bod.  

• ERN budú fungovať ako medicínske centrum EÚ pre zriedkavé choroby na podporu každého zdravotníckeho pracovníka, ktorý potrebuje diagnostické, liečebné alebo iné zdravotné záležitosti týkajúce sa konkrétneho pacienta (kontaktovaním individuálneho ERN alebo centrálneho kontaktného bodu ERN). ERN môžu organizovať bezplatné, virtuálne a bezpečné panelové diskusie medzi našimi odborníkmi a zdravotníckymi pracovníkmi na Ukrajine, napríklad v prípade potreby alebo v ktoromkoľvek inom členskom štáte EÚ, s cieľom poskytnúť poradenstvo v oblasti diagnostických a liečebných alternatív, vrátane vysokošpecializovaných chirurgických zákrokov, poradiť o pláne predpisovania liekov a ako bezpečne zmeniť recepty, najmä v prípadoch, keď daná liečba nie je dostupná v hostiteľskej krajine.

• Každá ERN v spolupráci so svojimi príslušnými lekárskymi vedeckými spoločnosťami môže poskytnúť podporu pri kontakte s farmaceutickými spoločnosťami s cieľom informovať ich o špecifickom nedostatku liekov a podporiť ich zapojenie ako humanitárnych partnerov pre rýchlejšie dodávky liekov potrebných na liečbu zriedkavých chorôb. a zložité podmienky, ktoré uľahčujú prístup k niektorým zriedkavým a/alebo drahým liečebným postupom.

• 24 kontaktných miest ERN sa môže spojiť s pacientskymi organizáciami a EURORDIS a získať informácie o národných pacientskych združeniach ochotných podporovať rodiny a pacientov z Ukrajiny.

24 koordinátorov ERN chce zdôrazniť svoju podporu najmä našim kolegom v zdravotníctve, ktorí pracujú v hrozných podmienkach na Ukrajine.  Stojíme pri nich a chceme, aby vedeli, že nie sú sami a môžu nás kontaktovať prostredníctvom našich webových stránok ERN.  

My, 24 koordinátorov ERN, sa týmto plne zaväzujeme pomôcť všetkým zainteresovaným stranám, najmä lekárom a ich pacientom so zriedkavými chorobami v tejto bezprecedentnej situácii, a spoločne musíme zabezpečiť, aby žiadny pacient so zriedkavými chorobami nezostal pozadu.