Užitočné odkazy

Európski aktéri zriedkavých chorôb

 
Centrum zriedkavých chorôb Ukrajina
logo-reliefukraine.png

Táto aplikácia spája pacientov z Ukrajiny so zriedkavou chorobou s organizáciami a nemocnicami, členmi Európskej referenčnej siete (ERN), s cieľom poskytnúť im špecializovanú lekársku podporu, ktorú môžu potrebovať počas tejto núdzovej situácie.

Logo-orphanet.png

ORFANET

Na Orphanete môžete zadať chorobu a nájsť zodpovedajúce ERN. Orphanet je jedinečný zdroj, ktorý zhromažďuje a zlepšuje poznatky o zriedkavých chorobách s cieľom zlepšiť diagnostiku, starostlivosť a liečbu pacientov so zriedkavými chorobami. 

logoCE.JPG

Európska komisia

Tu nájdete všetky informácie o ERN, ktoré sú financované Európskou komisiou. Rada 4. marca 2022 jednomyseľne prijala vykonávacie rozhodnutie, ktorým sa zavádza dočasná ochrana v dôsledku hromadného prílevu osôb utekajúcich z Ukrajiny v dôsledku vojny.

logo-eurordis.png

EURORDIS

EURORDIS je mimovládna, pacientmi riadená aliancia pacientskych organizácií zastupujúca 988  organizácie pacientov so zriedkavými chorobami v 74  krajín.

EURÓPSKA ORGANIZÁCIA NA RAKOVINU

www.europeancancer.org/help  obsahuje odkazy na zdroje v rôznych relevantných jazykoch. 

EURÓPSKA SPOLOČNOSŤ PRE DETSKÚ ONKOLÓGIU

Tvárou v tvár tejto kríze SIOPE v súčasnosti spolupracuje so svojimi partnermi z  St Jude GlobalMedzinárodná organizácia SIOP  a  Childhood Cancer International (CCI Europe)  poskytovať pomoc a rady ukrajinskej komunite. SIOPE zabezpečuje najlepšiu možnú starostlivosť a výsledky pre všetky deti a mladých ľudí s rakovinou.

Lekárska univerzita v Lubline

Lekárska univerzita v Lubline vytvorila webovú stránku na pomoc ukrajinskému ľudu. Nájdete tu užitočné informácie o materiálnej, finančnej a psychologickej pomoci.

Akcie ILAE na podporu ľudí s epilepsiou ovplyvnených situáciou na Ukrajine

Dňa 7. marca 2022 sa ILAE stretlo s vedúcimi predstaviteľmi pobočiek zo všetkých krajín, ktorých sa situácia na Ukrajine týka. Skupina sa dohodla na súbore  sedem kľúčových akcií . ILAE tiež vytvára pracovnú skupinu, ktorá má dohliadať na implementáciu týchto opatrení, ako aj poskytovať poradenstvo v súvislosti s vyvíjajúcou sa situáciou. Ďalšie informácie o všetkých týchto aktivitách vrátane podrobností o našej fundraisingovej kampani budú čoskoro nasledovať.