.png)
Užitočné odkazy
Európski aktéri zriedkavých chorôb
Centrum zriedkavých chorôb Ukrajina
Táto aplikácia spája pacientov z Ukrajiny so zriedkavou chorobou s organizáciami a nemocnicami, členmi Európskej referenčnej siete (ERN), s cieľom poskytnúť im špecializovanú lekársku podporu, ktorú môžu potrebovať počas tejto núdzovej situácie.
ORFANET
Na Orphanete môžete zadať chorobu a nájsť zodpovedajúce ERN. Orphanet je jedinečný zdroj, ktorý zhromažďuje a zlepšuje poznatky o zriedkavých chorobách s cieľom zlepšiť diagnostiku, starostlivosť a liečbu pacientov so zriedkavými chorobami.
Európska komisia
Tu nájdete všetky informácie o ERN, ktoré sú financované Európskou komisiou. Rada 4. marca 2022 jednomyseľne prijala vykonávacie rozhodnutie, ktorým sa zavádza dočasná ochrana v dôsledku hromadného prílevu osôb utekajúcich z Ukrajiny v dôsledku vojny.
EURORDIS
EURORDIS je mimovládna, pacientmi riadená aliancia pacientskych organizácií zastupujúca 988 organizácie pacientov so zriedkavými chorobami v 74 krajín.
EURÓPSKA ORGANIZÁCIA NA RAKOVINU
www.europeancancer.org/help obsahuje odkazy na zdroje v rôznych relevantných jazykoch.
EURÓPSKA SPOLOČNOSŤ PRE DETSKÚ ONKOLÓGIU
Tvárou v tvár tejto kríze SIOPE v súčasnosti spolupracuje so svojimi partnermi z St Jude Global , Medzinárodná organizácia SIOP a Childhood Cancer International (CCI Europe) poskytovať pomoc a rady ukrajinskej komunite. SIOPE zabezpečuje najlepšiu možnú starostlivosť a výsledky pre všetky deti a mladých ľudí s rakovinou.
Lekárska univerzita v Lubline
Lekárska univerzita v Lubline vytvorila webovú stránku na pomoc ukrajinskému ľudu. Nájdete tu užitočné informácie o materiálnej, finančnej a psychologickej pomoci.
Akcie ILAE na podporu ľudí s epilepsiou ovplyvnených situáciou na Ukrajine
Dňa 7. marca 2022 sa ILAE stretlo s vedúcimi predstaviteľmi pobočiek zo všetkých krajín, ktorých sa situácia na Ukrajine týka. Skupina sa dohodla na súbore sedem kľúčových akcií . ILAE tiež vytvára pracovnú skupinu, ktorá má dohliadať na implementáciu týchto opatrení, ako aj poskytovať poradenstvo v súvislosti s vyvíjajúcou sa situáciou. Ďalšie informácie o všetkých týchto aktivitách vrátane podrobností o našej fundraisingovej kampani budú čoskoro nasledovať.